Obtenga consejos sobre cómo ser cuidador de un amigo o familiar con esclerosis múltiple (EM).
Durante décadas, Dave Bexfield, que padece esclerosis múltiple (EM) desde 2005, fue el designado "matabichos" en su casa. Cuando su mujer, Laura, veía una araña o un grillo, Dave acudía al rescate.
Pero un día, cuando Dave estaba limpiando una araña muerta, se cayó... y aterrizó en urgencias. La pareja no tardó en darse cuenta de que Laura, principal cuidadora de Dave, tenía que ocuparse de más tareas domésticas.
Dave y Laura, que viven en Albuquerque (Nuevo México), ahora se reparten las tareas domésticas. Dave utiliza un andador o una silla de ruedas y muletas en el antebrazo, por lo que realiza las tareas sentado, mientras que Laura se encarga de otras.
"Él carga el lavavajillas y yo guardo los platos limpios. Él dobla la ropa y yo la cuelgo en el armario".
Todo forma parte de la adaptación que supone asumir un papel más importante en el cuidado de tu ser querido. Algunos cambios sencillos pueden hacer que la transición sea más fácil.
Consejos para el cuidador
Ayuda en la vida diaria. Prevea que tendrá que asumir más tareas cotidianas. Es posible que tenga que organizar el transporte y hacer recados para su ser querido. Las tareas domésticas como la limpieza, la cocina, la compra, la colada y el cuidado de los niños pueden cambiar.
Dependiendo de los síntomas de la EM de su ser querido, es posible que tenga que ayudarle con cuidados básicos como vestirse, alimentarse, ir al baño y bañarse.
Realice ajustes en casa. Ayudar a tu ser querido a ser más independiente es bueno para ambos. Es posible que tenga que investigar sobre equipos como un andador o una silla de ruedas.
Haz un balance de tu casa. Las rampas, las puertas más anchas y el equipamiento para el baño le ayudan a mantenerse seguro y le facilitan los desplazamientos. Un terapeuta ocupacional o fisioterapeuta puede acudir a su casa para sugerirle cambios específicos.
Promueva un estilo de vida saludable. "Muchas personas con EM intentan mejorar su dieta. Como cuidador, puedes intervenir y unirte a ellos", dice la doctora Victoria Leavitt, neuropsicóloga del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York.
Leavitt sugiere crear hábitos que refuercen la salud de su ser querido, como cocinar y comer bien, hacer ejercicio y buscar ayuda profesional si nota cambios de humor.
Supervise la atención médica. Es posible que tenga que hacer un seguimiento de las citas médicas, conducir hasta la consulta del médico, controlar la medicación, ayudar con las inyecciones y vigilar los efectos secundarios.
Considérese parte del equipo médico. Aprende todo lo que puedas sobre la EM. Pide al médico que te oriente y te dé consejos para usar en casa.
Espere lo inesperado. Lo que haga como cuidador puede cambiar de un día para otro.
"Lo más importante de la esclerosis múltiple es su evolución imprevisible", dice Leavitt. Un día su ser querido puede sentirse bien, y al siguiente puede estar agotado.
"La incertidumbre es el mayor reto", dice Steve McMillan, un cuidador de Alexandria, VA.
La esposa de McMillan, Wendy, tiene esclerosis múltiple remitente. A veces parece estar bien, dice, y de repente está en el hospital con complicaciones.
McMillan ha aprendido a seguir la corriente.
"La clave es planificar, establecer rutinas, programar y tener la capacidad y la voluntad de ser flexible", dice. "La comunicación con mi mujer sobre sus necesidades, la priorización de lo que hay que hacer de lo que le gusta, escuchar a los sanitarios y hacer las preguntas que hay que hacer son fundamentales."
Obtenga la ayuda que necesita
Muchos cuidadores y expertos dicen que la clave para hacer un buen trabajo como cuidador es saber cuándo pedir ayuda.
Amigos y familiares. Hágales saber que necesita y agradece su ayuda. Acuda a los vecinos o a los miembros de su iglesia, sinagoga o mezquita. Especifica cómo pueden ayudarte. Haz una lista de números de teléfono y tareas que puedan hacer.
Cuidado de relevo. Cuando necesites un respiro, recurre a cuidados externos para tu ser querido, como guarderías para adultos o atención nocturna en una residencia de ancianos u otro centro. Algunas organizaciones cuentan con voluntarios que ofrecen compañía y apoyo.
Ayuda a domicilio. Considere la posibilidad de contratar a un asistente sanitario a domicilio. McMillan tiene una enfermera titulada que viene durante la semana para que él pueda trabajar y tomarse un descanso. La enfermera ayuda a gestionar las recetas de Wendy, habla con la consulta del médico y ayuda con el cuidado especializado de las heridas.
Puedes encontrar un servicio de relevo hablando con otros cuidadores o con el equipo sanitario. Consulta también las páginas web de la National MS Society o de ARCH National Respite Network and Resource Center. Para encontrar un asistente a domicilio, prueba la National Association for Home Care and Hospice.
Manténgase saludable
Cuando se es cuidador, es importante cuidarse. Haz ejercicio todos los días, come bien y duerme bien. Acude a tu médico para que te haga revisiones periódicas.
Asegúrate también de tomarte descansos de la rutina. McMillan almuerza con un grupo de otros cuidadores cada mes, lo que, según dice, es como tomarse un largo y profundo respiro.
"Todos estamos en el mismo barco y entendemos de verdad las preocupaciones de los demás", dice. A veces comparten consejos sobre cuidados, impuestos o cuestiones de política sanitaria. Otras veces, simplemente hablan de películas y deportes.
Leavitt afirma que los grupos de apoyo pueden ser de gran ayuda. Obtendrás el apoyo emocional que necesitas y una nueva perspectiva.
Para encontrar grupos en línea o en persona, consulta los sitios web de:
-
Red de Acción de Cuidadores
-
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
-
Asociación de Cónyuges del Bien
Cuando seas cuidador, espera cambios. Puede que te conviertas en un experto en medicamentos para la esclerosis múltiple... o en el matabichos del hogar. El truco, dicen muchos, es ser flexible y adaptarse a lo que pueda traer tu nuevo papel.
