Aprende lo que significa que entres en la esclerosis múltiple secundaria progresiva y averigua en qué se diferencian tus síntomas de los de la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR).
En la EMSP, es posible que los síntomas no se interrumpan, a diferencia de la EMRR, en la que los brotes aparecen y desaparecen. Su médico puede sugerirle medicamentos para ayudarle a controlarlos.
Esclerosis múltiple secundaria frente a esclerosis múltiple recidivante
Alrededor del 85% de las personas con EM comienzan con la forma remitente-recurrente. Sufren ataques de síntomas llamados recaídas, seguidos de períodos sin síntomas llamados remisiones.
Durante las recaídas, el sistema inmunitario -la defensa del organismo contra los gérmenes- provoca una inflamación que daña la capa protectora que rodea las fibras nerviosas. Esto interrumpe el flujo de señales nerviosas hacia y desde el cerebro y la médula espinal. Se producen síntomas como cansancio, entumecimiento y debilidad.
Entonces el sistema inmunitario deja de atacar. Los síntomas mejoran o desaparecen y se produce una remisión. Las recaídas y remisiones se alternan con el tiempo.
En la EMP, los síntomas empeoran de forma constante en lugar de aparecer y desaparecer. Es posible que sigas teniendo recaídas, pero no son tan frecuentes.
¿Cuáles son las causas de la EMP?
No está claro por qué la EMRR se convierte en EMSP. Algunos investigadores creen que se debe a un daño nervioso que se produjo en una fase anterior de la enfermedad.
No todas las personas que padecen la forma remitente-recurrente de la enfermedad padecen EMSP. Los médicos no saben con certeza quiénes lo harán y quiénes no, ni con qué rapidez ocurrirá.
Es más probable que tenga SPMS si:
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Eres mayor
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Has vivido con esclerosis múltiple durante mucho tiempo
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Tienes mucho daño nervioso en el cerebro y la médula espinal
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Tiene recaídas frecuentes y graves
Antes de que estuvieran disponibles los fármacos modificadores de la enfermedad, la mitad de las personas con EMRR cambiaban a EMSP en un plazo de 10 años. Los nuevos tratamientos han modificado el curso de la EM. En la actualidad, estos fármacos pueden ralentizar la EM y retrasar el paso a EMSP, aunque los médicos no saben cuánto lo retrasan.
Síntomas de la EMSP
El cambio a SPMS suele ocurrir lentamente, y puede ser difícil saber con seguridad si su condición ha cambiado. Tus síntomas ofrecen la principal pista. Con la EMSP, tendrá menos recaídas o ninguna. Cuando tenga una recaída, es posible que no se recupere de ella tan plenamente como antes. Puede notar síntomas que empeoran con el tiempo, incluyendo:
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Más cansancio, entumecimiento o debilidad.
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Visión doble u otros problemas con la vista
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Más problemas para caminar, el equilibrio y la coordinación
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Problemas con la vejiga y el intestino
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Mayor dificultad para pensar, recordar y concentrarse
Pruebas para el SPMS
Normalmente, los médicos diagnostican el SPMS cuando sus síntomas han empeorado de forma constante durante al menos 6 meses.
Ninguna prueba puede confirmar que usted tiene SPMS. Pero su médico puede hacer un seguimiento de los cambios en su enfermedad con pruebas que muestran el grado de daño nervioso que tiene.
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Resonancia magnética (MRI). La EM produce áreas de daño llamadas lesiones en su cerebro y médula espinal. Una resonancia magnética utiliza potentes imanes y ondas de radio para obtener imágenes que muestran cuántas lesiones tienes y dónde están. Su médico puede ver si las cosas han empeorado.
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Prueba del líquido cefalorraquídeo (LCR). El LCR es un líquido transparente que baña y protege el cerebro y la médula espinal. Su médico comprobará la presencia de ciertas proteínas y otras sustancias en el LCR que pueden mostrar si su enfermedad está activa. Para tomar una muestra de LCR, su médico realizará una punción lumbar, también llamada punción espinal.
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Prueba de potenciales evocados (PE). Se trata de una comprobación de tus nervios para saber si la EM ha dañado los que te ayudan a ver, oír y sentir. El médico te coloca electrodos en el cuero cabelludo para registrar la actividad eléctrica del cerebro.
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Coherencia óptica (exploración OCT). Este escáner toma una imagen en 3D de su ojo para que su médico pueda comprobar la salud de sus ojos y ver lo que ocurre bajo la superficie.
Qué esperar
Una vez que tiene SPMS, sus síntomas pueden empeorar de forma constante, pero la rapidez con la que esto sucede difiere de una persona a otra. Su médico describirá su SPMS en función de lo activa que sea su enfermedad:
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Activa. Estás en una recaída o tienes nuevos síntomas.
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Estable. No tienes nuevos síntomas.
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Activo-progresivo. Tiene recaídas y sus síntomas empeoran.
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No activo-progresivo. No hay recaídas, pero sus síntomas empeoran.
Tratamiento de la EMSP
Su estrategia de tratamiento depende de la fase del SPMS en la que se encuentre.
SPMS activo. Cuando tiene EMSP activa, su médico puede sugerirle que tome medicamentos llamados fármacos modificadores de la enfermedad (DMD), como lo hacía cuando tenía EMRR. Los DMD pueden ayudar a prevenir las recaídas y hacer que las que se produzcan sean menos graves. Los DMD que tratan la EMSP incluyen:
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Alemtuzumab (Campath, Lemtrada)
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Fumarato de dimetilo (Tecfidera)
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Fingolimod (Gilenya)
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Interferón beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)
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Natalizumab (Tysabri)
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Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)
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Ocrelizumab (Ocrevus)
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Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)
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Siponimod (Mayzent)
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Teriflunomida (Aubagio)
Puede seguir tomando el mismo medicamento que tomaba cuando tenía EMRR si le ha ayudado.
Otra opción son los corticoesteroides. Reducen la inflamación del cerebro y la médula espinal para que las recaídas sean más breves y menos graves. Por lo general, los medicamentos corticoides sólo se toman durante períodos cortos, ya que los efectos secundarios tienden a empeorar cuanto más tiempo se toman.
EMSP estable. Su médico le recomendará tratamientos para controlar sus síntomas y mantenerle en movimiento. Esto puede incluir rehabilitación y medicamentos para tratar problemas como:
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Dolor
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Depresión
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Problemas para dormir
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Orinar con frecuencia
SPMS de progreso activo. Con este tipo, puede necesitar un tratamiento más fuerte. Su médico puede cambiarle a un DMD diferente. O puede tomar el fármaco de quimioterapia mitoxantrona (Novantrone). Este fármaco actúa deteniendo el ataque del sistema inmunitario contra la mielina, la capa protectora que rodea las células nerviosas.
La cladribina (Mavenclad), la novantrona y el siponimod (Mayzent) son fármacos aprobados por la FDA específicamente para tratar la EMP. La novantrona no se utiliza muy a menudo porque puede causar efectos secundarios, como problemas cardíacos graves y un mayor riesgo de infecciones y leucemia... La cladribina se ha relacionado con infecciones potencialmente mortales y posibles tumores, por lo que suele reservarse para personas que no toleran o no responden a otros tratamientos...
EMSP no activa-progresiva. En este tipo de EMSP, no tienes recaídas, pero tus síntomas empeoran. Si esa es tu situación, puedes probar un programa de rehabilitación para mejorar tu fuerza y capacidad de movimiento.
Terapia de rehabilitación para el SPMS
La rehabilitación ayuda con los efectos físicos y mentales del SPMS en su vida y le mantiene independiente y seguro. Un programa de rehabilitación puede incluir:
Fisioterapia. Un fisioterapeuta le enseña ejercicios para mejorar su fuerza, equilibrio, nivel de energía y dolor. Si tiene problemas para caminar, el fisioterapeuta puede enseñarle a desplazarse con un bastón, muletas o un scooter.
Terapia ocupacional. Este programa le enseña a manejar sus actividades diarias con mayor facilidad. Aprenderá a:
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Conservar la energía
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Utilizar herramientas que le ayuden a vestirse, cocinar y realizar otras tareas
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Cambia tu zona de trabajo para que sea más fácil hacer las cosas
Rehabilitación cognitiva. La EM puede afectar a la capacidad de pensar, concentrarse y recordar. Un terapeuta revisa sugiere formas de afrontarlo, incluyendo:
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Herramientas de organización como listas de tareas, calendarios, notas y recordatorios de citas
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Métodos para bloquear las distracciones y mejorar tu concentración
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Trucos de memoria como la asociación de palabras para ayudarte a recordar nombres, palabras y datos
Terapia vocacional. La EM puede dificultar tu trabajo. Un terapeuta puede mostrarte mejores formas de configurar tu espacio de trabajo, organizar tu día y completar tus tareas. Si el trabajo que tienes ahora no va bien con tu SPMS, el terapeuta puede ayudarte a encontrar y solicitar un puesto que se adapte mejor.
Terapia del lenguaje. La EM puede dañar los músculos que controlan el habla y la deglución. Un logopeda te enseñará a hablar con más claridad y facilidad, y a comer sin atragantarte.
Cambios en el estilo de vida para el SPMS
Más allá de la medicación y la terapia, hay cosas que puedes hacer para que vivir con SPMS sea más fácil.
Cambie su forma de comer. No se ha demostrado que ningún plan de alimentación alivie los síntomas de la EM. Pero puede ayudar tomar muchos alimentos que puedan reducir la inflamación.
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Elija grasas buenas como las que se encuentran en el salmón, el aceite de canola, las semillas de lino y las nueces. Toma menos grasas saturadas, que provienen de la carne y los productos lácteos.
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Las frutas y verduras están repletas de nutrientes vegetales que podrían ayudar a frenar la actividad de la enfermedad de la EM.
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Limitar la sal. Algunos estudios demuestran que una dieta rica en sal provoca síntomas más graves de EM, mientras que otros no. Pero un exceso de sal puede causar otros problemas, como la hipertensión arterial y las enfermedades cardíacas.
Manténgase activo. Los expertos dicen que la actividad física es segura si tienes EM, y tiene muchos beneficios. Un entrenamiento regular puede ayudar:
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Fortalecer tus músculos y articulaciones
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Mejora tu capacidad para caminar y mantener el equilibrio
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Combatir la fatiga y la depresión
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Aumenta tu flexibilidad
Haz que el ejercicio aeróbico -el que hace que tu corazón bombee, como caminar o nadar- forme parte de tu rutina. Haz también ejercicios de fuerza y estiramientos. Cuando hagas ejercicio, asegúrate de no excederte, ya que eso puede provocar más fatiga.
Mantenga su peso bajo control. Los kilos de más empeoran los síntomas de la EM, como la fatiga. El sobrepeso también supone una carga adicional para las articulaciones. Si necesitas perder peso, pide consejos a tu médico. Bajar sólo un 10% de tu peso corporal puede ayudarte a sentirte mejor.
No fume. Fumar empeora los síntomas y acelera el ritmo de agravamiento de la enfermedad. Si es fumador de toda la vida y ha intentado dejarlo en el pasado, pida a su médico que le sugiera métodos que puedan ayudarle.
Pregunte a su médico por los suplementos. Algunas vitaminas y nutrientes han demostrado ser prometedores para el tratamiento de la EM. Consulte a su médico antes de probar cualquier suplemento, como los siguientes:
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Vitamina D. En algunos estudios, las personas con niveles bajos de vitamina D eran más propensas a sufrir ataques de EM y nuevas lesiones en el cerebro y la médula espinal.
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Biotina. En algunos estudios, dosis elevadas de esta vitamina B mejoraron los síntomas en personas con formas progresivas de EM. Sin embargo, en otros estudios, unas pocas personas empeoraron mientras tomaban el suplemento.
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Antioxidantes. Vitaminas como la A, C y E ayudan a combatir el daño celular que puede estar implicado en la EM. Pero, dado que refuerzan el sistema inmunitario, podrían empeorar la EM. Es más seguro obtener los antioxidantes de las frutas y verduras que de los suplementos.
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Probióticos. Una mezcla de bacterias saludables y dañinas que normalmente viven en tu intestino. Las investigaciones muestran que las personas con EM tienen más de un tipo de bacteria dañina que se suma a la inflamación. Los probióticos tienen bacterias "buenas" y podrían ayudar a restablecer el equilibrio en su intestino.
La FDA no regula los suplementos tan exhaustivamente como lo hace con los medicamentos, por lo que no siempre está claro lo bien que funcionan y lo seguros que son. Y pueden tener efectos secundarios.
