Cualquiera que se enfrente a una enfermedad grave por primera vez puede reconocer una necesidad urgente no sólo de asesoramiento y tratamiento médico experto, sino de apoyo: de amigos, familiares, conocidos y otras personas que ya han pasado por el horno del diagnóstico y el tratamiento.
Apoyo: Para eso están los amigos
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De los archivos del médico
6 de agosto de 2001 -- "Oh, Dios, no quiero morir".
Esas fueron algunas de las primeras palabras que Linda Baginski pronunció hace cinco años cuando le diagnosticaron cáncer de mama. "Mis primeras emociones fueron el terror mezclado con el miedo", cuenta la doctora.
A las mujeres a las que se les acaba de diagnosticar un cáncer de mama -o a cualquiera que se enfrente a una enfermedad grave por primera vez- les pueden resultar familiares estos sentimientos. Y es posible que reconozcan lo que Baginski describió como una necesidad urgente no sólo de asesoramiento y tratamiento médico experto, sino de apoyo - de amigos, familiares, conocidos y otras personas que ya han pasado por el horno del diagnóstico y el tratamiento.
Esto último puede ser especialmente importante, dice.
"Se puede tener la familia más cariñosa y solidaria que se pueda imaginar, pero nadie sabe lo que se siente al tener cáncer, excepto quien lo tiene", dice Baginski.
Es esa noción -que nadie conoce una enfermedad como quien la padece- la que ha dado fuerza a la idea de los grupos de apoyo a los pacientes. En la actualidad, estos grupos se reúnen en todo el país para ofrecer asistencia social, emocional y educativa a personas y familias que luchan contra enfermedades tan diversas como el Alzheimer, la fibromialgia y el síndrome de Tourette.
Sin embargo, los grupos de apoyo normalmente sólo pueden mejorar -y rara vez sustituir- el apoyo que uno encuentra "naturalmente" en los cónyuges, la familia extensa y los amigos. "Ahí es donde uno se dirige primero", dice Baginski.
Un conjunto creciente de publicaciones médicas atestigua la influencia del apoyo social para ayudar a las personas a luchar contra sus enfermedades. El hombre o la mujer que se enfrenta al cáncer, o a cualquier otra enfermedad que ponga en peligro su vida, puede estar demasiado abrumado para pedir ayuda y no estar dispuesto a "cargar" a los demás. La ayuda activa de otras personas significativas puede ser crucial.
Incluso las acciones relativamente pequeñas pueden llegar muy lejos. Baginski recuerda el día en que se le empezó a caer el pelo tras su primer tratamiento de quimioterapia.
"Enseguida, la primera persona a la que llamé fue una amiga que solía peinarme", cuenta. "Vino y me afeitó la cabeza, y nos pusimos la peluca. Lloramos juntas. Pero luego fuimos a comer y nos fuimos de compras.
"Necesitaba ese tipo de apoyo justo en ese momento", dice Baginski.
Procesos emocionales profundos
Algunas investigaciones nuevas sugieren que los amigos como el compañero de compras de Baginski no sólo proporcionan cariño en un momento de necesidad, sino que pueden ayudar a prolongar la vida.
En una reciente reunión de la Sociedad Psicosomática Americana, la doctora Karen Weihs presentó una investigación que demuestra que una red de amigos y familiares de apoyo aumenta las posibilidades de que una mujer permanezca libre de cáncer tras el tratamiento del cáncer de mama.
En el estudio, se pidió a 91 mujeres a las que se les había diagnosticado recientemente un cáncer de mama que hicieran una lista de las personas a las que podían pedir ayuda en el momento en que terminara su quimioterapia. A continuación, se realizó un seguimiento de las pacientes durante siete años para ver cómo les iba.
"Lo que descubrí es que las mujeres que decían tener más personas a las que pedir ayuda tenían un tiempo más largo hasta la progresión de la enfermedad y una menor probabilidad de progresión", dice Weihs. "Se suma a una literatura ya existente que muestra que las personas que creen tener más apoyo, o que perciben que su red de apoyo es más adecuada, tienen más probabilidades de salir bien cuando tienen cáncer de mama."
Es profesora adjunta de psiquiatría en el Centro Médico de la Universidad George Washington en Washington, D.C.
Curiosamente, las mujeres con cáncer de mama recurrente que tenían grandes redes sociales tenían en realidad un mayor riesgo de progresión de la enfermedad.
Weihs afirma que ese sorprendente hallazgo coincide con otros similares en personas con enfermedad renal en fase terminal. Para las personas con una enfermedad muy grave, sugiere la investigación, una gran red social que implique obligaciones puede ser una carga estresante, en lugar de una ventaja.
Sin embargo, para las personas del estudio con enfermedades en fases más tempranas, una red social era claramente algo bueno. Weihs subrayó que lo importante no es el número de contactos sociales -que pueden ser más o menos superficiales-, sino el número de contactos realmente cercanos que las personas perciben como "estar ahí" en un momento de necesidad.
Por eso, dice que cree que aunque los grupos de apoyo a los pacientes tienen un lugar, lo que realmente cuenta es la red inmediata de familiares y amigos que rodean al enfermo.
"El tipo de procesos de los que hablamos aquí son procesos emocionales profundos, no conexiones superficiales", dice Weihs al médico. "Tiene que ver con tener un sentimiento genuino de que la gente se preocupa por ti. Eso llega con el tiempo y no se produce a corto plazo".
Buddy-Up
Pero aunque los grupos de apoyo pueden tener una importancia secundaria respecto a la red inmediata de familiares y amigos, Baginski afirma que ofrecen algo que los amigos y la familia no pueden.
Ese algo es el conocimiento de primera mano de los rigores del tratamiento. "Las mujeres me han llamado muertas de miedo antes de su primera quimioterapia", dice. "Pues claro que van a estar asustadas. Podrías llamar a tu madre o a tu mejor amiga, pero llamar a alguien que realmente ha estado allí con la quimioterapia corriendo por sus venas... eso es muy tranquilizador."
En el City of Hope National Medical Center de Duarte (California), Baginski ayudó a crear su propio grupo de apoyo, que combina la discusión informal y el intercambio de historias con la instrucción educativa sobre el cáncer de mama por parte de expertos visitantes. La idea de combinar estos elementos surgió de su insatisfacción con los grupos con los que había experimentado, que eran demasiado pequeños e íntimos o demasiado grandes e impersonales.
Baginski dice que los grupos de apoyo pueden tener un papel especialmente vital después de que las pacientes hayan pasado por la angustiosa etapa del diagnóstico y el tratamiento iniciales. Aunque estén libres de la enfermedad, las supervivientes del cáncer de mama pueden seguir buscando una comunidad de quienes saben por lo que han pasado.
"Una vez que has terminado con el control constante, las visitas al médico, los tratamientos para acabar con el cáncer... cuando todo eso se acaba parece haber una ansiedad de separación común que todos experimentamos", dice Baginski. "Los grupos de apoyo ofrecen un vínculo de vuelta a la seguridad del entorno clínico del que ya no están tan cerca".
Incluso a las personas que nunca buscarían un entorno de grupo se les recomienda encarecidamente que encuentren al menos a otro paciente o superviviente de cáncer con el que "compadrear", dice Baginski. En la actualidad, trabaja como coordinadora de recursos para pacientes en City of Hope, poniendo en contacto a pacientes recién diagnosticados de cáncer con supervivientes.
No descartes del todo los grupos de apoyo porque hayas oído que lo único que hacen es "sentarse y quejarse y lamentar sus condiciones", dice Baginski. "Pruébalos. Si el primero no funciona, busca otro. Y si no encuentras ninguno que se adapte a tus necesidades, intenta crear el tuyo propio."
Todo lo que necesitas es amor
Sí, los Beatles estaban en algo, pero los miembros de los médicos lo han sabido siempre: cuando se trata de sobrevivir a una enfermedad grave, puedes salir adelante con un poco de ayuda de tus amigos.
¿Quieres más pruebas? Lee estos testimonios de ayuda y apoyo de ciberamigos en lugares lejanos:
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