La vida cotidiana de una persona con migrañas crónicas puede ser imprevisible. Descubre cómo vive una mujer con los dolores de cabeza cada día.
Migraña crónica: Un día en la vida
Por... Katie M. Golden, en declaraciones a Kara Mayer Robinson
Como alguien que vive con migraña crónica, cada día es diferente. No hay cura para esta enfermedad neurológica genética, pero hay cosas que hago para gestionar mi día a día.
Tengo 40 años y vivo en Santa Mónica, California. Soy escritora profesional y defensora de las personas con dolor crónico. Encuentro fuerzas para superar mis días con este mantra personal: Nunca dejes que tu dolor se pierda.
Me explico.
Tuve mi primer ataque de migraña cuando tenía 5 años. Durante la escuela primaria, la universidad y mi vida profesional, seguí teniendo ataques de migraña. Durante algunos de estos periodos, definitivamente cumplía los criterios para tener la enfermedad de la migraña crónica. Pero no me di cuenta hasta más tarde.
Hace once años, tuve un ataque de migraña del que no pude librarme. Perdí dos meses seguidos de trabajo y estuve completamente postrada en la cama.
Al cabo de 3 meses, mi especialista en cefaleas me dijo que tenía migraña crónica. Como tenía ataques continuos sin descanso, me enteré de que se llamaba migraña crónica intratable o migraña de estado.
En los últimos 11 años, he tenido muy pocos días sin dolor. Nunca estoy sin algún nivel de dolor de cabeza y síntomas asociados.
Qué se siente al tener migraña crónica
Sensibilidad a la luz y al sonido, náuseas y vómitos es lo que la mayoría de la gente piensa cuando oye la palabra migraña. Ojalá fuera todo lo que tengo que soportar.
Yo experimento:
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Deterioro cognitivo
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Pérdida de la palabra
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Problemas para tomar decisiones
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Fatiga extrema
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Entumecimiento y hormigueo
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Torpeza
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Zumbidos en los oídos
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Sensibilidad al tacto
Mis ataques de migraña pueden ser muy dolorosos e incapacitantes. El dolor es más fuerte que cualquier concierto de rock al que haya asistido. Tengo la sensación de que se me derrite la cara o se me cae. Mi cuerpo se tensa y todo lo que puedo pensar es en ir a la cama.
Esto puede durar 4 horas o una semana. Cuando pasa lo peor, tengo que esforzarme durante el periodo de recuperación para poder salir del ciclo.
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Cómo controlo el dolor
Tomo medicamentos y suplementos todos los días para intentar evitar que el dolor se dispare. Sé que ha llegado el momento de recurrir a la medicación aguda cuando sólo puedo pensar en los golpes en la sien izquierda y el dolor punzante detrás de los ojos. Pero no siempre ayuda.
Aproximadamente una vez al año, recibo un tratamiento de hospitalización que dura 5 días. Mis médicos me dan un cóctel de medicamentos que me ayudan a bajar el nivel medio de dolor. Los efectos duran entre 6 y 8 meses.
Hay algunas cosas que hago cuando estoy en medio de una horrible migraña. Recibir un masaje o utilizar un rodillo o bola de masaje casero ayuda. Me gusta usar aceites esenciales como el de lavanda o el de menta. También me encanta usar una manta con peso. Y aunque es increíblemente difícil, intento levantarme y caminar. Cuanto antes empiece a moverme, antes empezaré a sentirme mejor?
Subidas y bajadas
No hay un día típico para mí. Cada día depende de la intensidad de mi dolor y de su duración. Como tengo migraña crónica intratable, siempre tengo algún nivel de dolor.
En los días de alto rendimiento, mi dolor es bajo y tolerable.
Soy más productivo por la mañana. Desayuno. Intento hacer algún tipo de ejercicio, aunque sea sólo 20 minutos. También tomo medicamentos para mantener el nivel de dolor tolerable.
Puedo dedicar tiempo a escribir, a acudir a las citas con el médico o a realizar algunas tareas domésticas. Si el nivel de dolor se dispara, puedo echarme una siesta. Cuando me despierto, puede que me sienta un poco mejor.
A veces tengo explosiones de energía y quiero hacerlo todo. Pero he aprendido que demasiada actividad puede quemarme durante los próximos días. Distribuyo los recados y las tareas domésticas a lo largo de la semana.
También intento mantener un horario de sueño regular. Pero mi dolor de cabeza suele aumentar por la noche, lo que puede dificultar la conciliación del sueño. Es posible que tome más medicamentos para evitar que empeore y para controlar mis síntomas para el día siguiente.
En los días de mucho dolor, tengo suerte si consigo salir de la cama.
En estos días de bajo funcionamiento, todos los planes que tenía se tiran por la ventana. Salir de mi apartamento es imposible. Leer, ver la televisión o incluso mirar el teléfono empeora las cosas. Puede que me vaya a dormir, esperando que las señales de dolor dejen de dispararse mientras descanso.
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Vivir con la imprevisibilidad
Las personas más cercanas a mí conocen y comprenden la naturaleza imprevisible de esta enfermedad. Si hago planes, siempre es con la advertencia de que depende de cómo me sienta. Intento no prometer demasiado. Sigo teniendo FOMO, o miedo a perderme algo. Pero conozco mis limitaciones y cómo se sentirá mi cuerpo si hago demasiado.
Cómo ayudan los cambios en el estilo de vida
El yoga, las caminatas y el mindfulness me han ayudado. Pero a veces incluso un pequeño esfuerzo físico puede empeorar mi dolor.
He tardado mucho tiempo en sintonizar con mi cuerpo migrañoso. He necesitado dos años de trabajo con un entrenador para volver a mi esterilla de yoga y aprender a utilizar versiones modificadas de las posturas.
No puedo cambiar mi forma de vida de un día para otro. Pero intento utilizar mis experiencias con la migraña crónica para ayudar a los demás. Ahora soy el enlace de defensa de la migraña para la Fundación del Dolor de Estados Unidos. También soy la directora de relaciones con los pacientes de la Coalición de Pacientes con Cefalea y Migraña (CHAMP). Todo vuelve a mi mantra personal: Nunca dejes que tu dolor se pierda.
