Tal y como se desprende del reciente final de la serie de la HBO, ganadora de un Emmy, <Six Feet Under</EM>, por mucho que creamos que aceptamos la muerte, aceptar la pérdida de un ser querido, así como nuestra propia mortalidad, puede ser impactante, divisivo y devastador.
Cómo afrontar la muerte inminente
Cómo prepararse y preparar a sus seres queridos para lo inevitable.
De los archivos del doctor
Como el reciente final de la serie de la HBO ganadora del premio Emmy, Six Feet Under, dio a entender, no importa lo que creamos que aceptamos la muerte, llegar a aceptar la pérdida de un ser querido así como nuestra propia mortalidad puede ser impactante, divisivo y devastador.
Este drama se centraba en la vida y los tiempos de la familia Fisher, un clan ecléctico que dirigía una funeraria y, como tal, experimentaba la muerte a diario. La serie terminaba centrándose en las consecuencias de la muerte del hijo mayor de la familia, una muerte que desgarró a la familia, dejando a cada miembro con arrepentimiento, ira, culpa, miedo y tristeza.
Y aunque nada puede prepararnos del todo para nuestra propia muerte o la de un ser querido, hay cosas que se pueden hacer ahora para ayudar a prevenir esa espiral de particularidad tras una larga enfermedad, dicen los expertos al doctor.
Poner las cosas en su sitio
"No hay mucho que puedas hacer en previsión de una pérdida, pero puedes prepararte intentando revisar tus relaciones y atar los cabos sueltos", dice el doctor Gerald Shiener, psiquiatra del Hospital William Beaumont de Royal Oak, Mich. "Repase los sentimientos encontrados y negativos y los arrepentimientos en una determinada relación y aproveche la oportunidad para poner en palabras cosas que nunca ha tenido la oportunidad de decir".
Si eres la parte enferma, "intenta hacer un inventario de cómo has vivido tu vida y cómo quieres que te recuerden", dice. Intentar enmendar cualquier cosa de la que te arrepientas y pedir disculpas a quien haya podido malinterpretar tus intenciones también puede ser útil, dice. "Esta es su última oportunidad para aclarar los malentendidos", dice.
"Si sabes que tu cáncer está en fase terminal y que la muerte es inevitable, tienes tiempo para prepararte, a diferencia de una muerte accidental", dice David Baron, DO, presidente de psiquiatría y ciencias de la salud del comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Temple y del Hospital de la Universidad de Temple en Filadelfia.
"Si se puede planificar una muerte, se tiene la oportunidad de decir cosas, y a menudo las personas que no tienen esa oportunidad con una muerte repentina se quedan con sentimientos agónicos. Nos da la oportunidad de despedirnos de una manera significativa", dice Baron, que comenzó su carrera como psicooncólogo que asesoraba a pacientes con cáncer avanzado en el Centro Oncológico Norris de la Universidad del Sur de California en Los Ángeles.
"Si sabes que la muerte se acerca, valora el tiempo que te queda", dice al médico. "Se trata de no tener miedo a decir adiós y decir las cosas que quieres decir".
No hacerlo puede ser devastador. "Si la persona fallece y el familiar dice: 'Nunca le dije realmente lo mucho que me importaba o apreciaba X, Y o Z', puede empeorar la situación", dice.
"Sí, es un momento triste, pero también puede ser un momento para subrayar todos los buenos momentos que habéis pasado juntos y ofrecer una oportunidad para decir: 'Nunca te dije lo mucho que significó que aceptara un segundo trabajo para que yo pudiera ir a la universidad'", dice Baron.
"Si te estás muriendo, es tu oportunidad para despedirte y no tengas miedo de compartir tu miedo, frustración y rabia", dice.
No se puede apurar el duelo y el luto
El duelo se produce por etapas, dice Shiener, del Hospital William Beaumont. "Al principio reaccionamos con incredulidad o negación y luego nos enfadamos porque vemos lo inevitable que es la muerte y lo indefensos que estamos y entonces empezamos a intentar aceptarla pieza a pieza", dice. "Tenemos una sensación de tristeza cuando vemos la magnitud de lo que estamos enfrentando y luego viene un grado de aceptación".
Y cada uno tiene su propio calendario de lo que tarda en pasar por estas fases, dice. Shiener.
"Las emociones no son interruptores de luz que podamos encender y apagar, coincide Baron de Temple.
Dejar entrar a la gente
"Hay muchas cosas que se pueden hacer para prepararse para una muerte inevitable, pero hay muchos obstáculos para que la gente lo haga", señala la reverenda Janet Frystak, capellán del Programa de Cuidados Paliativos y Hospicio a Domicilio del Hospital Northwestern Memorial de Chicago.
Cuando alguien se está muriendo, hay una increíble gama de emociones -cólera, conmoción, negación, entumecimiento, tristeza intensa, culpa, dolor anticipado- y la familia también pasa por muchas de estas emociones, dice. "Muchas veces, el dolor es tan abrumador que la gente se cierra y adopta mecanismos de afrontamiento como desplazar su ira hacia la comunidad médica y/o perderse en las minucias médicas".
A menudo, la familia necesita ayuda externa para manejar sus emociones, dice.
"Las personas externas entran y pueden ofrecer una perspectiva más objetiva", dice. "Existe la creencia de que hablar de la muerte la acelera e indica la pérdida de la esperanza, y eso es simplemente irracional. Si puedes superar la evasión del tema, pregunta a tu madre, padre, hermano, hermana o cónyuge qué ha sido lo más significativo en su vida y cuáles son sus mayores alegrías y sus mayores penas", dice, llamando a este ejercicio "una revisión de la vida."
Hablar de las decisiones difíciles sobre la muerte
A menudo, "las personas son alienadas y marginadas una vez que tienen una enfermedad terminal, y eso es un fenómeno psíquicamente doloroso", dice.
Frystak afirma que también es importante hablar de la planificación del funeral. "Son conversaciones difíciles de iniciar, pero hay que dar un paso adelante", afirma.
Sin embargo, admite que algunas personas simplemente no pueden abordar estas cosas de frente. "Y para ellos una discusión tan directa no será útil, así que tienen que encontrar otras formas de afrontarlo", dice. "El humor no es un mal camino para algunas familias".
Es crucial tener una conversación honesta sobre lo inevitable, dice Betty Ferrell, PhD, RN, investigadora científica especializada en la prestación de cuidados en el City of Hope Cancer Center de Duarte, California.
"Si se tratara de mi madre, querría una conversación honesta para decirle 'estamos haciendo todo lo que podemos, pero la realidad es que el tumor es realmente malo y, a pesar de lo que le ofrezcamos, puede morir en los próximos cuatro o seis meses'", dice. "Una vez que haya escuchado la devastadora noticia, un trabajador social, un consejero de duelo o alguien debería estar disponible para ayudarle a superar este duro momento".
"Lo ideal es que los terapeutas de duelo entren en escena cuando a una persona se le diagnostica por primera vez una enfermedad que pone en peligro su vida y le digan: 'He oído que acabas de recibir una mala noticia, ¿cómo es eso para ti?" para ayudar a facilitar la conversación", dice.
Plantear antes el tema de los cuidados paliativos
"Cuando te comunican un diagnóstico grave, es el momento de presentar los cuidados paliativos", dice.
"Nadie piensa en los cuidados paliativos, así que esperamos los siguientes cuatro meses y tratamos los problemas tal y como vienen, pero seguimos evitando la realidad y luego, dos semanas antes de que muera, cuando vuelves a estar en urgencias, entramos en pánico y decimos: 'Vaya, quizá sea el momento de los cuidados paliativos'", dice. Los cuidados paliativos no prolongan la vida ni aceleran la muerte, pero pueden ayudar a mejorar la calidad de los últimos días del paciente ofreciéndole comodidad y dignidad.
Otras actividades que pueden ayudar a sobrellevar la situación son la creación de un álbum de recuerdos y fotos a lo largo de la vida como legado, dice. Los familiares más cercanos también deben saber dónde están las cuentas bancarias y poner en orden los asuntos durante este tiempo.
Mejores tratamientos cambian el panorama del duelo y la pérdida
"Realmente estamos en una época diferente a la de décadas anteriores, porque incluso hace 25 años, cuando alguien a quien querías sufría un ataque al corazón o un cáncer u otra enfermedad grave, el suceso ocurría, había un breve período de tiempo y luego la persona moría", explica Ferrell, de City of Hope.
"Si a alguien que conoces le diagnosticaron cáncer de pulmón hace 15 años, estaba claro que moriría, pero ahora tenemos cualquier dilema interesante", dice, ya que a menudo hay una larga y accidentada trayectoria tras el diagnóstico de una enfermedad grave. "Si a tu madre le diagnostican un cáncer de pulmón, le ofrecen operarse y, poco más de dos meses después, se ha extendido, así que prueba la quimioterapia y la radioterapia".
"Es una montaña rusa", dice. "No sabes si debes tener esperanzas o no o si te estás preparando para que viva o muera".
En cierto modo, dice Ferrell, "las familias están menos preparadas para la muerte hoy en día porque están acostumbradas a tener tantos altibajos y recuperaciones que la posibilidad de la muerte suele parecer lejana."
También hay más opciones difíciles hoy en día, dice. "Si te sometes a quimioterapia puede prolongar tu vida, pero lo que también sabemos es que puede provocar más síntomas", dice. "Evitar la muerte puede repercutir en la calidad de vida. Los tratamientos pueden prolongar la vida durante unos meses, pero ¿cómo serán esos meses?"
