Es difícil ser padre con lupus, pero no te sientas inadecuado. Tus hijos pueden entenderte y ayudarte mejor con estos consejos.
Cuando se tiene lupus, cuidar de uno mismo puede ser bastante difícil. Si usted es un padre que tiene que lidiar con las citas de reumatología además de los pañales sucios y las ventas de pasteles en la escuela, puede convertirse rápidamente en algo abrumador para todos.
"El lupus de un padre tendrá un impacto en sus hijos", dice el doctor Robert Katz, reumatólogo y profesor asociado de medicina en el Rush Medical College de Chicago. "Es una enfermedad que afecta a toda la familia".
Existen técnicas que ayudan a hacer más fácil la crianza de los hijos con lupus, dice. Muchos padres con lupus y sus hijos aprenden formas de prosperar a pesar de la enfermedad. He aquí algunos consejos para padres con lupus, seguidos de consejos sobre cómo hablar con sus hijos de su enfermedad.
Consejos para ser padres con lupus
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Haz de tu propia salud una prioridad.
Como padre o madre con lupus, es posible que te sientas culpable por priorizar tu propio bienestar ¿no deberían ser siempre tus hijos lo primero? Pero no es egoísta. Si te agotas cuidando de todos los demás, podrías acabar enferma con un brote de lupus. "No puedes ser una supermujer todo el tiempo", dice Katz.
Recuerda el consejo que te dan en el avión: en caso de emergencia, ponte primero la máscara de oxígeno a ti y luego a tus hijos. Así que descansa lo suficiente, reduce el estrés y acude a tu médico especialista en lupus con regularidad. "Si te centras en cuidar de ti primero", dice Katz, "podrás cuidar mejor de tus hijos".
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Crea nuevas tradiciones con tus hijos.
Si eres un padre o madre con lupus, es posible que no puedas hacer todo lo que solías hacer con los niños. No se desanime. En su lugar, conecte con sus hijos a través de nuevas tradiciones familiares. Haga que sean poco estresantes, para que pueda participar incluso cuando se sienta mal. Intenta reservar una noche a la semana para ver una película en familia o jugar a un juego de mesa.
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Hazle saber a tu familia cómo te sientes.
Como padre o madre con lupus, un día puedes sentirte fatal y al día siguiente bastante bien. Puede ser difícil para tu familia seguir el ritmo. Prueba a utilizar un número para expresar cómo te sientes, siendo 1 malo y 10 estupendo. Luego escribe el número en una pizarra blanca en la cocina cuando te levantes, dice Dawn Isherwood, enfermera titulada, educadora de la casa en la Fundación Lupus de América. Tu familia sabrá cómo estás de un vistazo y podrá ajustar sus expectativas.
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Deja de sentirte culpable.
Los padres con lupus suelen sentir que "deberían" hacer más. Algunos se culpan a sí mismos por sus síntomas de lupus, sintiendo que si sólo se esforzaran más serían más activos, "mejores" padres.
Cuando empieces a sentir esto, pregúntate: ¿pensarías así si te rompieras una pierna? O si tuvieras cáncer? El lupus es igual de real y a menudo igual de debilitante. Ir por la vida sintiéndote culpable y autocrítico no te ayudará. Es más, tampoco ayudará a tus hijos.
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Estar dispuesto a decir que no.
Habrá momentos en los que estarás demasiado enfermo para hacer cosas que tus hijos quieren o esperan. Será duro decepcionarlos y puede que se enfaden. Reconoce sus sentimientos y cuéntales por qué has tenido que decir que no. "Si puedes explicarlo, incluso los adolescentes gruñones y malhumorados pueden ser más comprensivos de lo que esperas", dice Katz.
Ser padres con lupus: Cómo conseguir apoyo
Si eres un padre o madre con lupus, vas a necesitar la ayuda de muchas personas diferentes. Aquí tienes algunas indicaciones sobre cómo conseguirla.
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Tener ayuda programada.
No reciba ayuda extra de forma casual, según la necesidad. Incorpora el apoyo a la semana. Tal vez signifique conseguir una niñera. Tal vez signifique pedirle a tu hermana que lleve a los niños a hacer la compra una vez a la semana. Tal vez signifique contratar a una niña de 12 años del vecindario para que ayude a la madre después del colegio. Sea como sea, los padres con lupus necesitan tener una ayuda regular y programada, dice Katz. "Debes tener tiempo para ti mismo del que puedas depender", dice Katz, "tiempo en el que puedas echar una siesta o dar un paseo y saber que tus hijos estarán bien".
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Planificar para las emergencias.
La mayoría de las personas con lupus se desenvuelven bastante bien con el tratamiento. Aun así, todos los padres con lupus deberían tener un plan de desastre en caso de que alguna vez se enfermen gravemente o sean hospitalizados, dice Katz. Asegúrese de que los amigos cercanos y la familia saben lo que tendrían que hacer. Un plan no solo ayudará a que las cosas funcionen mejor si tienes un contratiempo de salud, sino que reducirá tu ansiedad ahora.
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No dejes que tus hijos se sobrecarguen.
Si tienes lupus, es probable que tus hijos tengan que ayudar más en casa de lo que lo harían en otras circunstancias. Eso es de esperar. Pero ten cuidado de no cargar demasiado con los hombros de tus hijos. "No quieres que tus hijos crezcan sintiéndose como un semipadre", dice Katz.
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Considera la posibilidad de acudir a un terapeuta.
Poder expresar tus preocupaciones a un terapeuta sobre las molestias cotidianas, así como sobre las ansiedades graves de salud, te ayudará a sentirte mejor y con más control. Un terapeuta puede enseñar a los padres con lupus técnicas prácticas para gestionar el día. La terapia familiar también puede ser una buena idea. Permitirá a toda tu familia expresarse libremente en un entorno seguro y controlado.
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Fortalece la relación con tu pareja.
Si estás criando a tus hijos con tu cónyuge, los dos tenéis que tener una relación sólida. Inevitablemente, tu lupus supondrá un estrés adicional para tu pareja. Es importante que no dejes que tu relación se deteriore hasta el punto de que tú seas el "enfermo" y tu pareja el cuidador, dice Katz. "Incluso si estás agotado, hay formas de apoyar a tu pareja", dice. "Déle la oportunidad de hablar de su día o de sus tensiones. Haga pequeñas cosas para ayudar a su cónyuge a sentirse mejor".
Ser padres con lupus: Cómo hablar con tus hijos
Es posible que te sientas incómodo al hablar con tus hijos sobre el lupus. El lupus es imprevisible y es posible que no esté seguro de su salud a largo plazo. Es tentador evitar el tema. Pero eso no funcionará durante mucho tiempo. Incluso los niños pequeños perciben que algo va mal. Si no habla de ello, es posible que sus hijos no pregunten pero se preocupen en privado.
Como padre con lupus, lo mejor que puede hacer es tranquilizar a sus hijos, de forma realista, sobre su salud. Aquí tienes algunos consejos para la conversación.
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Explica los aspectos básicos.
Los detalles dependen de la edad de tus hijos y de tu salud. Habla de cómo te afecta el lupus, dice la doctora Lisa Fitzgerald, reumatóloga del Centro de Excelencia de Lupus del Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston. Puede que te haga sentir cansado, dolorido, olvidadizo y de mal humor. Haz hincapié en que estás recibiendo un buen tratamiento y en que la mayoría de las personas con lupus se encuentran bien. Aclare que el lupus no es como el cáncer, que no empeora. Por el contrario, es imprevisible, tendrás días buenos y días malos.
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Deja que hagan preguntas.
No te sientas obligado a contarle a tus hijos todo sobre el lupus, dice Katz. Deja que tus hijos guíen la conversación con sus preguntas. Si te preguntan sobre cosas que dan miedo, como si podrías morir, respóndeles de forma tranquilizadora. Pero no estás obligado a hablar de los peores escenarios improbables si ellos no preguntan, dice Katz.
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Pregúntales qué saben sobre el lupus.
Realmente no puedes predecir lo que tu hijo puede haber captado sobre el lupus, dice Katz. Puede que su hijo se pregunte por qué usted parece tan desmejorado en comparación con los famosos aparentemente sanos que dicen tener lupus. O puede estar aterrorizado porque asume que el lupus es una sentencia de muerte sólo porque un amigo le dijo que su abuela murió de él hace 20 años. Averigüe lo que saben y corrija cualquier idea errónea.
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Haz que sea una conversación continua.
Cuando su discusión esté terminando, deje claro que no ha terminado. Diles a tus hijos que deben venir a hacerte preguntas a medida que se les ocurran. Puede que les lleve algún tiempo procesar la información y averiguar lo que quieren saber.
