El lupus no tiene cura, pero sí muchas formas de controlarlo y gestionarlo. Conozca cómo factores como el incumplimiento de la medicación, el envejecimiento y la lentitud de los resultados pueden hacer fracasar los tratamientos.
Si tiene complicaciones graves o potencialmente mortales de lupus, necesitará un tratamiento intensivo e inmediato conocido como terapia de inducción para controlar los síntomas. Después, tendrá una terapia de mantenimiento menos intensiva para mantenerlos alejados.
Sin embargo, los tratamientos pueden fallar, por casi tantas razones como terapias existen. Las personas reaccionan de forma diferente al tratamiento. Envejecer cambia el efecto de los fármacos. Los efectos secundarios y la desconfianza en los fármacos pueden hacer que algunas personas no sigan los regímenes prescritos.
Cómo afectan los efectos secundarios al tratamiento del lupus?
Los corticosteroides, como la prednisona, se utilizan ampliamente para ayudar a controlar la inflamación relacionada con el lupus. Pero los corticoides pueden causar una serie de efectos secundarios, incluyendo su aspecto.
Los efectos visibles del uso prolongado de corticosteroides pueden incluir un rostro más redondo y con forma de luna, aumento de peso y aparición de hematomas. Si se siente incómodo o insatisfecho con estos cambios en su aspecto, es posible que abandone el contacto social para evitar la atención y las preguntas. O puede dejar de tomar la medicación.
Cómo cambian las necesidades de tratamiento del lupus con la edad?
A medida que envejece, la forma en que su cuerpo procesa un medicamento, incluso uno que ha estado tomando durante mucho tiempo, puede cambiar. Por ejemplo, el medicamento puede permanecer en su cuerpo durante más tiempo que antes. Es posible que necesite una dosis menor, o incluso un medicamento diferente. Además, algunos medicamentos son menos seguros para las personas mayores. El médico puede ajustar la dosis o recetar otra cosa.
Además, el número de enfermedades que padece puede aumentar con la edad. Algunos medicamentos nuevos pueden ser incompatibles con otros que ya toma. Es fundamental saber cómo funcionarán los medicamentos para sus otros problemas de salud con el tratamiento del lupus. Informe a su médico sobre los otros medicamentos que toma, o hable con su farmacéutico sobre sus medicamentos.
Los resultados no aparecen de inmediato
La hidroxicloroquina es un fármaco antipalúdico utilizado habitualmente para tratar el lupus. Ayuda a alejar los brotes. También tiene efectos secundarios, como otros fármacos. Pero tarda más en hacer efecto, por lo que puede sentir que no funciona y dejar de tomarlo.
El hecho de que sientas que un fármaco es eficaz o no es la clave para que lo sigas tomando. Los seguimientos frecuentes con el médico pueden mostrar los progresos y mantener el plan de tratamiento.
Además, los fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (DMARDS, por sus siglas en inglés) pueden tardar entre unas semanas y unos meses en hacer efecto. Dado que es necesario tomarlos durante un largo periodo de tiempo para reducir los efectos de un sistema inmunitario hiperactivo, es importante seguirlos. Su médico puede reducir la dosis una vez que su enfermedad esté controlada. Si utiliza DMARDs junto con comprimidos de esteroides, deberá hacerse análisis de sangre periódicos para comprobar cómo funcionan y observar el impacto en su organismo.
Por qué la gente deja de tomar su tratamiento para el lupus?
No es infrecuente que las personas con lupus dejen de seguir el plan de tratamiento que les prescribe su médico. Hay muchas razones para ello, entre ellas:
La desconfianza en la medicina. En un estudio sobre cómo las creencias médicas influyen en la permanencia en el tratamiento, las minorías en particular expresaron la creencia de que los medicamentos se recetan en exceso y son perjudiciales. En otro, el 71% de las personas blancas con lupus eritematoso sistémico (el tipo más común) dijeron que seguían su plan de tratamiento, pero el 44% de los no blancos -incluidos los negros, asiáticos e hispanos- dijeron que no lo hacían. Los blancos que no seguían el tratamiento solían alegar como motivo la preocupación por determinados medicamentos y la carga de sus regímenes, y no la desconfianza hacia el tratamiento en general.
En otro estudio sobre la disparidad racial y el cumplimiento de los tratamientos prescritos para el lupus, la tasa de cumplimiento de los negros fue de sólo el 30%. Esto fue especialmente cierto con el micofenolato, un DMARD que protege las articulaciones y los órganos, incluidos los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos. Con este medicamento, sólo el 26% de los pacientes negros siguieron el tratamiento. El estudio señala que parte de la razón puede ser que la prescripción de micofenolato requiere el acceso a farmacias especializadas. Además, tiene unas instrucciones de dosificación complejas y exigentes que pueden resultar difíciles de seguir.
Mala comunicación con los proveedores. Algunas personas de raza negra con bajas tasas de cumplimiento de su tratamiento han informado de que tienen pocas interacciones compasivas y respetuosas con sus proveedores. Esto provocó ansiedad y otros sentimientos negativos sobre los medicamentos.
Los investigadores creen que los enfoques de tratamiento podrían funcionar mejor si se adaptaran mejor a la raza. Esto podría incluir la mejora de la comunicación entre paciente y proveedor y una revisión del bienestar mental de los afroamericanos. Hay mucho en juego; el mismo estudio descubrió que las personas que no seguían el tratamiento tenían puntuaciones de daño más altas y necesitaban más servicios de atención aguda.
Para algunas personas, el problema es un bajo nivel de comodidad con los propios medicamentos. Algunos sujetos de un pequeño estudio dijeron que no tuvieron la oportunidad de entender completamente sus planes de tratamiento y los medicamentos prescritos, ni de hablar de otras opciones. Afirmaron tener miedo y ansiedad sobre su futuro, y dijeron que sus proveedores mostraron una falta de optimismo. Muchos estaban preocupados por los efectos secundarios a corto y largo plazo de los medicamentos, y a menudo temían que fueran peores que los que ya padecían.
Las nuevas terapias tardan en ser aprobadas
No faltan los fármacos que se están estudiando para el tratamiento del lupus, incluidos los biológicos como el Blisibimod, que está en las últimas fases de desarrollo. Los fármacos biológicos están diseñados para actuar sobre partes específicas del sistema inmunitario. Los médicos los utilizan para controlar el proceso autoinmune del lupus.
Tampoco hay garantía de que los fármacos en fase de ensayo clínico sean aprobados y salgan al mercado a largo plazo. Los ensayos clínicos de cualquier medicamento nuevo pueden durar más de 15 años. También se tarda años en hacer un seguimiento de los efectos secundarios y de cómo afectan a todo tipo de personas. Otros fármacos podrían ser aprobados por la FDA, pero los investigadores no los han estudiado lo suficiente para saber cómo pueden afectar al lupus.
