Muchas personas a las que se les acaba de diagnosticar una enfermedad pulmonar quieren respuestas ahora, en lugar de descubrirlas por su cuenta más adelante. Aprenda qué debe preguntar a su médico por adelantado y cómo reunir otras herramientas para controlar la enfermedad pulmonar.
Enfermedad pulmonar: Datos que debe conocer
Por Janie McQueen
En agosto de 2019, Angie Abad acudió a Urgencias para ser tratada por una infección respiratoria. Los trabajadores médicos allí presentes le hicieron pruebas y le recetaron medicamentos, pero Abad nunca se sintió realmente bien después de eso.
Tras una segunda infección respiratoria y crecientes problemas para respirar, su hospital local seguía sin poder dar con el problema. Finalmente, un hospital más especializado cercano le hizo más pruebas respiratorias y pulmonares y le diagnosticó la enfermedad pulmonar EPOC.
Pero el diagnóstico y los tratamientos que siguieron -incluyendo oxígeno adicional, un nebulizador y un inhalador- dejaron a Abad, que tiene 50 años y vive en Denver, sin respuestas a sus crecientes preguntas. Se sentía aún peor por su condición porque vio morir a su padre de la misma enfermedad 8 años antes.
No sabía qué preguntar a mi neumólogo, dice Abad. Me limité a tomar las medicinas que me puso y lo dejé así. Nadie me ha dicho qué esperar, los posibles efectos secundarios de los medicamentos o [otras] cosas que podría experimentar".
Tampoco encontró mucho más apoyo de los amigos. Cuando le cuentas a la gente que te han diagnosticado EPOC, te dicen: "Oh, dice ella. No hay suficiente concienciación. La gente no entiende la lucha diaria de esta enfermedad.
No es una sentencia de muerte instantánea
El doctor David Mannino, neumólogo de Lexington, KY, y director médico y cofundador de la Fundación EPOC, está de acuerdo en que demasiadas personas con enfermedades pulmonares permanecen en la oscuridad tras el diagnóstico.
Además de que la gente no sabe qué preguntas hacer, uno de los retos que parece que siempre tenemos es que mucha gente piensa que es una especie de sentencia de muerte. No es así, dice. Mannino lleva tratando a algunos pacientes con EPOC entre 15 y 20 años.
Otro factor es que las personas con EPOC quizá no sepan que pueden buscar -y merecer- apoyo. Mucha gente se enfrenta a ella con vergüenza y culpa, dice Mannino. Por ejemplo, los fumadores pueden reaccionar a su diagnóstico dándose cuenta de que su hábito contribuyó a crear el escenario para contraer la enfermedad. Pero la culpa debería detenerse ahí.
Se trata de algo que es increíblemente adictivo, dice Mannino. Y no es así por accidente, dice, refiriéndose a que las empresas tabaqueras conocen desde hace tiempo los daños que causa la sustancia. Incluso si puede atribuir la causa de la EPOC a su estilo de vida, es el momento de ser amable consigo mismo.
Una búsqueda de apoyo y respuestas
Abad llenó las muchas lagunas que tenía sobre su condición médica a través de la investigación, los grupos de EPOC y la experiencia personal.
Su viaje ha puesto de manifiesto muchos puntos que ella considera clave para que las personas con enfermedades pulmonares cubran con sus médicos, respuestas que ella hubiera deseado tener desde el principio. Entre ellas se encuentran:
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Qué síntomas puede esperar tener
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Cuántos estadios tiene la enfermedad
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En qué etapa se encuentra ahora
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Cuánto tiempo podrías vivir
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Tipos de ejercicios de respiración
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Si vas a tomar la medicación para siempre
Una pregunta especial para ella era si la altitud empeora la EPOC. Se acaba de mudar a Denver, que está a 1 milla por encima del nivel del mar. Una mayor altitud puede dificultar la respiración, sobre todo al principio.
Mannino dice que a menudo escucha a personas con EPOC moderada o grave decir que desearían haber acudido a un centro de rehabilitación pulmonar o a otro programa educativo años antes. En estos programas, las personas aprenden antes que después cómo, por ejemplo, estirarse y respirar correctamente. También se les enseña a evitar los ataques de pánico y los momentos en que no pueden recuperar el aliento con métodos como la respiración con labios fruncidos. Es una técnica en la que se inhala por la nariz y se exhala por los labios fruncidos.
Algunos ejercicios pueden ser realmente divertidos, señala Mannino, como tocar la armónica. Las notas más agudas proporcionan un entrenamiento respiratorio ideal.
Estos programas también enseñan a las personas con enfermedades pulmonares a utilizar los medicamentos y dispositivos pulmonares de forma correcta. Los pacientes aprenden demasiado tarde que los distintos medicamentos respiratorios requieren técnicas diferentes en cuanto a su uso correcto, dice Mannino. Incluso los médicos pueden no saber cómo utilizarlos correctamente.
Sin embargo, el número de programas de rehabilitación para la EPOC es demasiado escaso, especialmente en los lugares rurales, afirma. La pandemia de COVID-19 y sus limitaciones para que la gente se reúna para cualquier cosa que no sea esencial ha dificultado aún más el acceso a estos programas. Los médicos también prevén que algunas personas que han padecido COVID necesitarán rehabilitación pulmonar, lo que supondrá una mayor carga para el sistema.
Hay una aplicación para ello
Sin embargo, la tecnología ha simplificado el acceso de cualquier persona a la ayuda para la enfermedad. Han surgido varias aplicaciones para el control de la enfermedad pulmonar, incluida una aplicación gratuita de la Fundación EPOC llamada Guía de consulta de bolsillo para la EPOC. Está diseñada para las personas que padecen la enfermedad y sus familias. Puede descargarse desde el sitio web de la fundación o desde Google Play.
La aplicación incluye enlaces sobre la forma correcta de utilizar los medicamentos, formas sencillas de hacer un seguimiento de los horarios y otras herramientas útiles que cubren los programas de rehabilitación. Incluso puedes imprimir hojas [informativas] para dárselas al médico, para que te haga preguntas útiles e inicie conversaciones que puedan agudizar tus conocimientos sobre tu enfermedad, dice Mannino.
