Un diagnóstico de cáncer de pulmón puede hacerle sentir abrumado. Pero no está solo. Tanto si busca inspiración como información sobre la investigación del cáncer, hay un blog al que puede acudir. Aquí tiene algunos consejos para encontrar el mejor para usted.
Un diagnóstico de cáncer de pulmón puede hacerle sentir abrumado. Pero no está solo. Hay una comunidad de personas que saben exactamente por lo que estás pasando.
La gente escribe y dice que hasta que encontró mi blog, no tenía ninguna esperanza. En parte se debe al hecho de que he vivido tanto, dice Linnea Olson, a quien se le diagnosticó cáncer de pulmón en 2005. Pero también creo que se debe a que mi blog deja claro que, aunque he tenido cáncer y he estado en tratamiento la mayor parte de los últimos 16 años, eso no me ha impedido vivir.
Si busca inspiración o más información sobre las últimas investigaciones sobre el cáncer, hay un blog al que puede acudir. Aquí tienes algunos consejos para encontrar el mejor para ti.
Cómo encontrar el ajuste adecuado
Janet Freeman-Daily, una escritora a la que se le diagnosticó cáncer de pulmón en 2011, solía llevar una lista de todos los blogueros activos sobre cáncer de pulmón. Pero con el tiempo, no pudo seguir el ritmo. Ella cree que eso es una buena señal. A medida que más personas empezaron a tomar terapias dirigidas, la gente empezó a sentirse mejor y a vivir más tiempo, por lo que tenemos más defensores y más gente escribiendo blogs.
Si buscas buenos escritores, sugiere que recurras a las redes sociales. Busca publicaciones con el hashtag #LCSM, que es la abreviatura de "lung cancer social media". Cuando encuentres a alguien cuyo tono te atraiga, comprueba si tiene un blog, dice.
Olson da este consejo: Si te hace sentir bien y te alegras de leerlo, creo que estás en el lugar adecuado.
Desafíos
Si formas parte de la comunidad del cáncer de pulmón, ya sea a través de las redes sociales o de los blogs, puedes perder a personas que te importan o con las que conectas, dice Olson. Eso es algo que hay que entender desde el principio, dice.
Nunca pensé que tendría una vida en la que llegaría a cuidar de tantas personas que morirían. Y los primeros me dejaron perpleja, dice Olson. Tuve que tener una pequeña charla conmigo misma y decidí que lo que valía la pena era el privilegio de conocer a otros seres humanos mientras pasaban por esto y compartir sus experiencias.
Blogs personales
Un buen blog muestra la realidad de lo que supone vivir con esta enfermedad, dice Freeman-Daily. Pero dice que también debe mostrar que la vida puede continuar. Creo que ayuda encontrar blogs en los que la gente intenta encontrar una forma positiva de vivir con el cáncer de pulmón y a pesar del cáncer de pulmón, incluso cuando te sientes mal, dice.
Algunos ejemplos:
Life and Breath: Sobrevivir al cáncer de pulmón. Olson comenzó su blog hace más de una década. Puedes buscar sus opiniones sobre temas como la paternidad, los efectos secundarios e incluso la muerte. Tiene una forma muy buena de describir lo que está viviendo, pero también de vivir el momento y aprovecharlo, dice Freeman-Daily.
Olson dice que su blog es real pero optimista. Si las cosas van mal, lo compartiré. Pero también tengo sentido del humor. Y trato de mantener un objetivo positivo en el horizonte para que la gente que viene a mi blog no se vaya sintiéndose peor".
También descubrirás cómo es el cambio de Olson a un nuevo ensayo clínico. Dice que ahora está en el quinto.
Cada vez que respiro. Lisa Goldman es una madre de 40 años que padece cáncer de pulmón. Incluye información sobre libros para leer, otros blogs para consultar y anécdotas sobre su propia vida. Suele tener mucho humor, dice Olson. Y eso lo aprecio.
Conexiones grises. Este blog de Freeman-Daily tiene un estilo muy diferente, dice Olson. Está orientado a quienes quieren saber por qué se utilizan ciertos tratamientos contra el cáncer o qué investigaciones existen.
Freeman-Daily, que tiene formación en ingeniería, dice que le gusta desglosar la ciencia y la experiencia del cáncer en términos sencillos. La respuesta que recibo de mi blog que más significa para mí es cuando alguien dice: "No podía explicar a mi familia lo que era tener esto, así que les enseñé tu blog. Has dicho exactamente lo que siento.
Blogs médicos o sin ánimo de lucro
Puede que tu médico no te sugiera blogs personales. Puede que quieran que busques primero organizaciones de confianza. Pero algunos de estos sitios también cuentan con blogs. La doctora Christine Bestvina, oncóloga torácica de la Universidad de Chicago, dirige a la gente hacia:
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LUNGevity, una organización sin ánimo de lucro con un blog que comparte historias de supervivientes, junto con actualizaciones sobre la investigación y los avances en el tratamiento del cáncer de pulmón.
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Cancer.net, un sitio dirigido por la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO). Su blog ofrece información aprobada por los médicos para todos los tipos de cáncer. Puedes utilizar una pestaña para limitar tu búsqueda al cáncer de pulmón.
La Asociación Americana del Pulmón también mantiene un blog, llamado Each Breath. En él se habla de muchas enfermedades pulmonares, pero puede filtrar su búsqueda al cáncer de pulmón a través de las pestañas de temas y palabras clave. Encontrará detalles sobre pruebas de biomarcadores, programas de mentores e historias de otras personas que viven con cáncer de pulmón.
Los blogs gestionados por la ASCO o la Asociación Americana del Pulmón probablemente estén bien, dice Tim Pearman, PhD, director de oncología de apoyo del Centro Integral del Cáncer Lurie. Pero es más partidario de los grupos de apoyo entre iguales, como Imerman Angels. Puedes ponerte en contacto con un mentor capacitado, dice, cuyo diagnóstico de cáncer y trayectoria coinciden con los tuyos.
Otros recursos
Algunas personas encuentran apoyo a través de grupos de biomarcadores en línea. Estos incluyen a personas con los mismos cambios genéticos en su cáncer. Hay comunidades que se forman en torno a estos genes, dice Freeman-Daily. Se puede acudir y obtener información sobre experiencias vividas y sobre qué fármacos causan qué efectos secundarios que quizá no esté disponible en la información general.
Suelen ser grupos de Facebook, dice, pero también puedes buscar en las redes sociales o visitar las páginas web de:
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ROS1cancer
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ALK positivo
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Grupo Exon20
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EGFRcancer
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KRASkickers
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METcrusaders
Hable con su médico
Es normal sentir curiosidad por los tratamientos que ayudan a otros. Pero no debes utilizar un blog para obtener consejos médicos. Habla siempre con tu médico antes de hacer cualquier cambio en el cuidado de tu cáncer.
Y si todavía tiene muchas preguntas médicas, Pearman sugiere que pregunte a su médico si puede reunirse con un educador de la salud. También puede encontrar directrices basadas en la evidencia a través de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN).
