Un defensor del cáncer de pulmón comparte cómo aprovechar al máximo el tratamiento y controlar los efectos secundarios.
Me diagnosticaron cáncer de pulmón por accidente. En 2013, acudí a urgencias con síntomas de resfriado y asma. Cuando el médico me hizo una radiografía para asegurarse de que no tenía una neumonía, mostró una mancha en el pulmón. Tras más escáneres, una biopsia quirúrgica y una resonancia magnética cerebral, me diagnosticaron un cáncer de pulmón en fase IV.
Me sentía totalmente incrédulo. Entonces mi oncóloga me dijo algo que me animó mucho. Me dijo que, aunque mi cáncer no era curable, la gente puede vivir una vida larga y activa mientras lidia con enfermedades crónicas. Ese sería nuestro plan.
Cada año se aprueban nuevas terapias dirigidas para tratar el cáncer de pulmón en fase avanzada. Aunque la mayoría de estos tratamientos tienen efectos secundarios, suelen ser controlables y muchos pacientes pueden disfrutar de buenos resultados y llevar una vida bastante normal.
Hágase la prueba
Escuchar que tienes un cáncer de pulmón inoperable es duro. Pero oír que no se puede hacer nada para tratarlo es casi siempre falso.
Es de vital importancia que todos los pacientes a los que se les diagnostica un cáncer de pulmón inoperable se sometan a pruebas genómicas exhaustivas. Estas pruebas indican a su oncólogo la mejor opción de tratamiento para que tenga éxito.
Mi prueba genómica detectó una mutación del EGFR que hace que mi cáncer crezca y progrese. Una vez que la quimioterapia dejó de funcionar, cambié a un fármaco dirigido a la mutación del EGFR. Llevo 5 años con la misma terapia dirigida.
Infórmese
Las personas que se educan sobre su enfermedad y se involucran activamente en su tratamiento obtienen mejores resultados porque son capaces de entender lo que está pasando. Creo que la educación es una parte muy importante a la hora de enfrentarse a una enfermedad como el cáncer de pulmón. No saber qué esperar puede provocar mucha más ansiedad y estrés.
Google no es la mejor fuente de información: infórmese sobre el cáncer de pulmón con su médico, con un grupo de apoyo o con una organización como la Go2 Lung Cancer Foundation. También hay grupos de defensa del cáncer de pulmón fundados por pacientes que apoyan a los pacientes con mutaciones genómicas específicas. Por ejemplo, hay un grupo llamado EGFR Resisters para la mutación del EGFR que yo tengo.
Otros tipos de mutaciones tienen sus propios grupos de apoyo. Estos grupos están en contacto con las empresas farmacéuticas y los médicos que investigan para desarrollar nuevos tratamientos para cada mutación específica.
Cuidarse a sí mismo
A lo largo de los años, he aprendido que las personas con cáncer de pulmón en fase avanzada que reciben cuidados paliativos de forma temprana tienen mejores resultados y suelen vivir más tiempo.
Soy voluntaria en el programa Phone Buddy de la Fundación GO2, donde ayudo a otros pacientes con cáncer de pulmón a entender la experiencia del tratamiento. Una de las mayores ideas erróneas que oigo es que los cuidados paliativos sólo se ocupan de los problemas del final de la vida.
Es importante que las personas con cáncer de pulmón en estadio IV comprendan que los cuidados paliativos pueden ayudar a controlar los efectos secundarios del tratamiento. Yo los he utilizado para aliviar efectos secundarios como las náuseas, la diarrea y el sarpullido.
Los cuidados paliativos me ayudan a centrarme y a ser más inteligente con lo que como y con cómo me cuido, por lo que me siento mejor en general. Pueden ayudar a los pacientes y a los cuidadores a lidiar con la ansiedad y proporcionar grandes recursos cuando se necesita ayuda. Los cuidados paliativos se centran en el bienestar del paciente y de quienes le apoyan, mientras que su oncólogo se centra en cómo tratar su cáncer.
Únase a un grupo de apoyo
También recomiendo encarecidamente encontrar un grupo de apoyo centrado en el paciente. Conocerás a personas que han caminado en tu lugar, con las que tienes una experiencia común, y personas que pueden ofrecerte una visión sobre cómo afrontar las nuevas experiencias.
Un grupo de apoyo es una gran fuente de consuelo. En ellos no recibes consejos médicos porque no es el objetivo, pero puedes aprender de la experiencia de otras personas en temas como la forma de afrontar los efectos secundarios del tratamiento o la ansiedad.
Vivo en Palo Alto, California. Un amigo me hizo conocer la Fundación GO2 para el Cáncer de Pulmón (anteriormente la Fundación Bonnie J. Addario para el Cáncer de Pulmón). Organizan un grupo de apoyo al cáncer de pulmón llamado The Living Room el tercer martes de cada mes. Invitan a líderes de opinión (médicos, investigadores) de la comunidad del cáncer de pulmón para educar a los pacientes y responder a sus preguntas sobre el cáncer de pulmón. Esta experiencia me ha cambiado la vida. Los conocimientos que he adquirido y la camaradería que he encontrado en este grupo es una de las experiencias más reconfortantes que he tenido desde que me diagnosticaron.
Saber cuándo llamar
Tener cáncer te hace ser hiperconsciente de lo que ocurre en tu cuerpo. Cuando notas síntomas extraños, te preguntas inmediatamente si tu cáncer está empeorando. ¿Está avanzando? ¿Está empeorando la situación?
A veces los síntomas no tienen explicación. Pero, sin duda, debe poner en conocimiento de su oncólogo cualquier síntoma nuevo que dure una semana o más. Los síntomas que persisten pueden indicar que algo está cambiando.
Inscríbase en un ensayo clínico
Nunca he participado en un ensayo clínico porque tengo la suerte de contar con terapias dirigidas que han sido eficaces para tratar mi tipo de mutación de cáncer de pulmón. Pero no dudaré en participar en un ensayo clínico si necesito un tratamiento nuevo, aún no aprobado, que pueda ofrecer potencialmente una esperanza para ayudar a controlar mi cáncer de pulmón.
Los ensayos clínicos nos han proporcionado tratamientos muy eficaces que están ayudando a mantener vivos a muchos de nosotros. Hay ensayos clínicos que estudian todo tipo de tratamientos. Los tratamientos de un ensayo clínico pueden ayudar a mejorar la supervivencia general y la calidad de vida de las personas con todos los estadios del cáncer de pulmón.
Participe
En definitiva, involúcrese en su tratamiento. Sea activo. Interésese por lo que ocurre. Haga preguntas a su médico y espere respuestas claras y específicas.
Creo que la peor situación posible para cualquier persona con un diagnóstico de cáncer en fase IV es estar en la oscuridad, no estar seguro de lo que está pasando. Te hace vivir con una cantidad horrible de ansiedad e incertidumbre.
En mis 9 años de vida con cáncer de pulmón, he aprendido mucho. La Fundación Go2 para el Cáncer de Pulmón me ha educado y me ha convertido en una defensora de mí misma y de los demás. Sin ellos, creo que mi resultado habría sido muy diferente.
Recuerda que nadie se va a preocupar por ti más que tú. Siempre eres tu mejor defensor.
