La doctora explica las formas de obtener el apoyo emocional que necesita cuando recibe un diagnóstico de leucemia mielógena crónica (LMC), también conocida como leucemia mieloide crónica.
Pat Elliott, que padece leucemia mielógena crónica (LMC) desde 2009, sabe más que de sobra cómo conseguir el apoyo adecuado. Desde su diagnóstico, creó una red mundial -en línea y en persona- de personas que viven con la enfermedad.
"Compartimos conocimientos entre nosotros y tenemos un nivel de apoyo virtual realmente increíble que nos ayuda a estar al tanto de los avances, a encontrar recursos para ayudarnos mutuamente y a comprender mejor esta enfermedad", afirma.
Hay muchas formas de obtener la ayuda que se necesita, desde grupos de apoyo hasta organizaciones de defensa del paciente. Pero, a menudo, el primer paso es acudir a quienes mejor te conocen: tu círculo de amigos y familiares cercanos. Pueden ser una gran fuente de apoyo emocional cuando se recibe el diagnóstico por primera vez.
Esas primeras semanas son un momento de "oscuridad" para la mayoría de las personas", dice Gail Sperling, MPH, especialista certificada en educación para la salud de la Sociedad de Leucemia y Linfoma.
Hay mucha información que necesitas asimilar sobre la LMC, que a veces también se llama leucemia mieloide crónica. Recurre a tus seres queridos para que te ayuden a procesarlo todo.
"Apóyese en su familia para que sea su defensor, para que vaya a las citas con usted, anote las preguntas, le recuerde que debe tomar su medicación, sea un aliado y sea un segundo par de oídos que pueda comunicar sus necesidades y su estado a otros familiares y amigos cuando sea necesario", dice Sperling.
Tus familiares pueden ayudarte a superar los efectos secundarios del tratamiento si los tienes.
"Necesitas que tu familia te apoye", dice Joannie Clements, fundadora del grupo de apoyo CML Busters en el sur de California. Lleva más de 15 años viviendo con la enfermedad. "Si no hubiera tenido a mi marido como defensor y cuidador, no sé si habría podido superar los primeros tres años. Lo pasé mal [con los efectos secundarios]".
Pide a tus seres queridos que te ayuden con las tareas domésticas los días que no te sientas bien. "Hay fatiga. Tus niveles de energía no son los que acostumbras", dice Sperling. "Apóyate en la familia para que vaya al mercado por ti, para que te ayude a cocinar, para que te deje echar una siesta sin sentirte culpable".
El apoyo de quienes mejor conocen la LMC
Además de la familia y los amigos, es posible que quieras ponerte en contacto con otras personas que padecen la enfermedad. Ellos entenderán lo que estás pasando y pueden compartir consejos sobre cosas que ayudan a manejar su salud.
Elliott, que ahora es defensora de los pacientes en Phoenix, no conoció a otra persona con LMC hasta 8 meses después de que le diagnosticaran la enfermedad. Encontró a alguien a través de un sitio de redes en línea, y dice que eso marcó la diferencia.
"Conocer a otro ser humano con LMC, poder verla, tocarla, ver que era normal, significó el mundo para mí", dice Elliott. "Conocer a otra persona con LMC es una de las formas más fuertes de ayudar a alguien y darle esperanza".
Clements piensa lo mismo. Fundó CML Busters con otra persona en 2003. Hoy el grupo cuenta con unos 130 miembros.
"No sé qué habríamos hecho los unos sin los otros", dice. "En un momento dado, podemos llamar a cualquiera del grupo y decir: 'Oye, estoy teniendo esto o aquello. ¿Qué pasa? ¿Cómo lo has afrontado?".
Entre 25 y 30 personas asisten a las reuniones el segundo lunes de cada mes. Dice que cuando los nuevos miembros se unen, a veces parecen preocupados y asustados al principio. Pero cuando se marchan, su ánimo se ha levantado. "Tienen la cabeza alta. Tienen una sonrisa en la cara y una risa en el corazón. Puedes ver la esperanza", dice Clements. "Eso se debe a que han hablado con las personas de esa sala que conocen y tienen la experiencia".
En los grupos de apoyo, los miembros hacen preguntas, comparten su experiencia y socializan. Su médico puede sugerirle lugares cercanos a usted. También puedes aprender a ponerte en contacto con personas que tienen LMC y encontrar otros recursos consultando estas organizaciones
National CML Society. Es una organización que se centra únicamente en la LMC y no en otros tipos de cáncer. El grupo tiene información sobre la enfermedad, los especialistas que la tratan y los grupos de apoyo en persona por localidad.
Programa First Connection de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. Pone en contacto a las personas recién diagnosticadas de LMC con alguien que se enfrenta a problemas similares. Puedes solicitar, por ejemplo, una persona que tome la misma medicación o que haya empezado el tratamiento mientras criaba a sus hijos pequeños. También puede informarse sobre las ayudas económicas para los gastos relacionados con el tratamiento.
Red de defensores de la LMC. Te pone en contacto con grupos de apoyo y de defensa del paciente en todo el mundo.
Conexiones en línea
Si no puedes encontrar a alguien con LMC que viva en tu zona, los grupos online pueden ofrecer una alternativa. En Facebook hay muchos. Elliott sigue a unos 20.
"Por lo general, recomiendo a los pacientes que están considerando un grupo de apoyo en línea que se unan a varios y se familiaricen con ellos, porque varían en calidad", dice. Añade que, si bien los grupos pueden ser de gran ayuda para ofrecerte una comunidad y apoyo moral, no deberían ser tu única fuente de información médica...
Elliott dice que su red es "una aldea global de gente a la que llamo mis compañeros de sangre". Las relaciones online han dado lugar a encuentros en persona con supervivientes de Francia, India, Escocia, Irlanda y Australia, entre otros lugares.
"Ha sido una experiencia extremadamente positiva y edificante conectar con personas de todo tipo, de todo el mundo que también tienen LMC, y no sólo apoyarse mutuamente con la LMC sino conocerse como personas", dijo Elliott. "Son realmente amigos".
