Recursos de apoyo para la leucemia mieloide aguda

Hay apoyo para cada etapa de la LMA. Aquí está dónde encontrarlo y cómo aprovecharlo.

La leucemia mieloide aguda crece rápidamente, lo que puede hacer que... todo en su tratamiento se mueva rápidamente. Es posible que comience una terapia farmacológica dirigida poco después de su diagnóstico, seguida rápidamente de estancias en el hospital para intensas rondas de quimioterapia.

Esto puede suponer una gran cantidad de emociones, información y decisiones en un corto espacio de tiempo.

Buenas noticias: también puede encontrar ayuda rápidamente. Aquí tienes información de apoyo en cada etapa del proceso.

Después del diagnóstico

Cada diagnóstico es diferente, pero lo que hay que hacer a continuación es lo mismo:

Redactar el borrador de su equipo de atención médica. Junto con tus profesionales médicos, haz una lista de familiares y amigos a los que acudir, un consejero o un trabajador social y alguien que pueda ofrecerte orientación religiosa o espiritual.

Conoce a tus expertos. Médicos. Radiólogos. Oncólogos. Enfermeros. Patólogos. Tendrá muchos especialistas a su lado durante el tratamiento. Comprender sus funciones puede ayudarle a obtener la mejor atención que necesita.

Conozca su seguro. ¿Qué está cubierto y qué no? Llame a su agente de seguros o al número que figura en el reverso de su tarjeta de seguro para obtener una explicación completa de la franquicia, la red de proveedores, los gastos de bolsillo, etc. Mejor aún, delega en alguien de confianza.

Infórmese. Acuda a grupos de defensa del cáncer como CancerCare. Muchos tienen enlaces a talleres gratuitos en línea, podcasts y artículos, además de historias de otras personas que comparten su experiencia.

Escríbelo. Es normal tener muchas preguntas. Anótalas en un cuaderno para asegurarte de que has cubierto todos los aspectos. Anota las respuestas durante la cita para poder revisarlas si te olvidas de algo más tarde.

Durante el tratamiento

Busque transporte. Es probable que tenga muchas citas médicas. Acepte la ayuda de familiares y amigos para que le lleven. Pero si no tiene quien le lleve o no puede conducir usted mismo, infórmese de los grupos locales que ofrecen transporte gratuito. El programa Road to Recovery de la Sociedad Americana del Cáncer puede ponerle en contacto con un conductor voluntario. Llame al 800-227-2345 para ver si es elegible y para reservar un viaje. Este programa puede verse afectado por el COVID-19, así que póngase en contacto con la Sociedad Americana del Cáncer o consulte su sitio web para obtener más información.

Cubrir los gastos. El cáncer puede ser caro: Los copagos y los días de baja para los tratamientos se acumulan rápidamente. Muchas organizaciones sin ánimo de lucro tienen programas para ayudar con todo, desde la entrega de comidas hasta la atención domiciliaria. Introduzca su diagnóstico, código postal y necesidades de asistencia en la base de datos de recursos financieros en línea de CancerCares Helping Hand para encontrar grupos locales y nacionales.

Después del tratamiento

Recuperación en casa. La atención médica domiciliaria entra en acción si necesitas atención médica después de salir del hospital. Pide sugerencias a tu médico y averigua qué cubre tu aseguradora. Otros buenos recursos son los departamentos de salud locales y estatales y la National Association for Home Care and Hospice (NAHC).

Al final de la vida. Las tasas de remisión de la LMA están mejorando. Pero algunas personas pueden necesitar cuidados paliativos si no es probable que se recuperen. Es posible que tenga varios grupos de cuidados paliativos entre los que elegir en el lugar donde vive, así que pida referencias a sus amigos y a su equipo médico o hable con las organizaciones. La National Hospice and Palliative Care Organization ofrece consejos para encontrar un buen grupo.

En cualquier momento

Asesoramiento. Ayuda a ser escuchado. Los trabajadores sociales de oncología saben cómo dar apoyo emocional a las personas con cáncer, así como a sus cuidadores. Pida a su médico o terapeuta que le recomiende uno.

Apoyo de los compañeros. La familia y los amigos pueden escuchar, pero otra persona con LMA puede entender realmente lo que usted siente. Conéctese con un grupo para personas con LMA y otros cánceres de la sangre, en persona, en línea o por teléfono. La Sociedad de Leucemia y Linfoma tiene un servicio gratuito que puede ponerte a ti y a tu familia en contacto con un voluntario capacitado.

No importa quién seas, la ayuda está disponible en cada paso de tu LMA.

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