Cuando la leucemia linfocítica crónica (LLC) alcanza sus fases avanzadas, puede ser estresante y agotador. Pero no tienes que hacerlo solo.
Por lo general, el paciente puede sentir fatiga, fiebre, escalofríos y aumento de tamaño de los ganglios linfáticos, dice Wei Ding, MBBS, PhD, profesor adjunto de oncología de la Clínica Mayo de Rochester, MN.
El doctor Larry Saltzman es un médico de familia jubilado de Sacramento (California) que padece LLC. Cuando su cáncer pasó a una fase avanzada, perdió peso, tuvo sudores nocturnos y se sintió débil. También tuvo que hacer frente a contratiempos emocionales.
La mayoría de la gente necesita alguien con quien hablar. Soy médico. Pensé que lo sabía todo, pero todo este proceso no es fácil, no para mí, dice.
Es comprensible, ya que puede ser una situación estresante y agotadora, dice Ding. Pero no hay que hacerlo solo.
Opciones de tratamiento para la LLC en fase avanzada
Todavía puede beneficiarse del tratamiento. Hay fármacos únicos o terapias combinadas que su médico puede recomendar. Es posible que tengas que probar varios medicamentos diferentes o unirte a un ensayo clínico para encontrar lo que funciona mejor para ti, dice la doctora Gwen Nichols, directora médica de la Sociedad de Leucemia y Linfoma.
Tras varias recaídas, varios planes de tratamiento y dos ensayos clínicos, Saltzman y su médico encontraron un tratamiento farmacológico combinado que mantuvo su cáncer a raya.
Dígale a su médico lo que le pasa
Su médico debe ser su interlocutor cuando tenga una LLC avanzada. Pero tienes que encontrar el adecuado.
Yo aconsejaría que alguien viera a un especialista en LLC. Eso es importante, dice Ding. Y si tiene alguna duda, acuda a un centro de LLC para obtener una segunda opinión.
Un hematólogo-oncólogo es un médico formado para diagnosticar y tratar cánceres de la sangre como la LLC. Según la Sociedad Americana de Oncología Clínica, más de 12.000 médicos ofrecen este tipo de atención cada año en Estados Unidos.
Hable con su equipo médico sobre sus objetivos de tratamiento, sus preocupaciones y cómo se siente. Es bueno ser sincero cuando no te encuentras bien física o emocionalmente. Además, hable si quiere explorar una terapia diferente, buscar un ensayo clínico o interrumpir el tratamiento por completo. Esto ayuda a tu médico a saber qué es lo mejor para ti.
Ese es parte del trabajo de los médicos, averiguar lo que necesitan nuestros pacientes, dice Ding.
Asegúrese de informar a su médico de cualquier síntoma nuevo que tenga. Como compañero, su médico cuenta con que le informe de estos cambios, dice Nichols. No crea que tiene que esperar hasta su próxima cita para informar de un cambio significativo. Puedes llamar a la consulta y dejar que alguien del equipo de tratamiento te oriente.
Obtener apoyo
Probablemente te sentirás mejor si hablas de tus emociones con otra persona.
Con quién hables depende de ti. Puede que quieras hablar con un familiar o un amigo. O con alguien de tu comunidad, o con un consejero.
También hay grupos de apoyo en los que puedes hablar con otras personas que se enfrentan al mismo diagnóstico. Algunos prefieren los grupos de apoyo en persona, otros, los grupos en línea para pacientes de LLC o los tableros de discusión donde pueden unirse a un foro de LLC, dice Nichols.
Varias organizaciones sin ánimo de lucro, como la Sociedad Americana del Cáncer, Cancer Care, la Sociedad de la LLC y la Sociedad de la Leucemia y el Linfoma, ofrecen formas de que las personas con LLC se conecten con otras.
Vivir bien con la LLC en fase avanzada
Es útil aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad, y tratar de mantener una actitud positiva siempre que pueda. Al mismo tiempo, permítase sentir todas sus emociones. Estas pueden variar de una persona a otra e incluso de un día a otro. Podrías sentir rabia, tristeza, miedo, shock o incredulidad. También puede haber momentos en los que sientas una profunda gratitud por tu vida cotidiana y las personas que la componen. Las prácticas de atención plena, como la meditación o el yoga, pueden ayudar a reducir los niveles de estrés. Si formas parte de una comunidad religiosa o tienes otras conexiones significativas, también son grandes recursos.
Los hábitos de vida saludables también pueden hacer que te sientas más controlado. La dieta y el ejercicio suelen ayudar a aliviar algunos de los síntomas de la LLC y los efectos secundarios del tratamiento, como la fatiga y los cambios de peso, y a sentirse mejor, afirma Nichols.
Desde su diagnóstico, Saltzman se ha convertido en un defensor de los pacientes y ahora es el director ejecutivo de investigación de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. También ha corrido seis maratones, dos de ellos durante las últimas fases de la LLC, y no tiene previsto bajar el ritmo a corto plazo. Por supuesto, no todas las personas con LLC en fase avanzada pueden correr maratones. Pero sus posibilidades pueden ser mayores de lo que cree.
