Dos personas que viven con una bolsa de ostomía para la colitis ulcerosa (CU) comparten historias sinceras sobre sus luchas y éxitos.
"Lo normal para mí era una cantidad insana de dolor, y estar siempre preocupada y ansiosa", dice Gulden, que ahora tiene 45 años y trabaja en ventas médicas en Columbus, OH.
Hizo todo lo posible por hacerse cargo de su CU con humor e ingenio. Ante la perspectiva de tener que hacer viajes por carretera para visitar a sus padres y suegros, ella y su marido, Dave, instalaron un retrete totalmente funcional en el asiento trasero de su coche, con cortinas y cristales tintados para mayor privacidad.
"Quitamos el asiento y compramos el mejor retrete de camping que se podía comprar", dice. "Teníamos un revistero. Teníamos un pequeño soporte para el papel higiénico. Y era lo mejor que había".
No fue suficiente. La colitis ulcerosa, una enfermedad que causa inflamación y úlceras en el revestimiento del colon, había estado enfermando a Gulden desde mediados de los 90. Le impedía ser espontánea y social, y le impedía abordar los trabajos que quería. Y lo que es peor, sentía que no estaba siendo lo suficientemente buena madre para su hija pequeña, Lauren.
En lugar de probar más medicamentos, optó por la cirugía. En 2007, se sometió a una operación llamada "proctocolectomía con ileostomía terminal". Esta cirugía y otras similares se denominan a veces "ostomía permanente".
El cirujano de Gulden le extirpó el colon (intestino grueso), el recto y el ano. Luego conectaron la parte más baja de su intestino delgado a una abertura del tamaño de una cuarta parte que crearon en su vientre, llamada estoma.
Ahora los desechos salen del cuerpo de Gulden a través del estoma y hacia una bolsa de ostomía. Es un tipo de bolsa que está cubierta por una barrera extraíble que se pega a la piel y forma un sello. La bolsa se vacía periódicamente y se sustituye por una nueva cada pocos días.
Gulden califica su operación de milagrosa. Al día siguiente de la operación, empezó a sentirse mucho mejor. Al cabo de tres semanas, pudo disfrutar de un partido de béisbol en el estadio. En dos meses, fue a su primer concierto al aire libre, sin importarle dónde estaban los baños.
"Estaba un poco dolorida, pero estaba fuera", dice. "Y fue una experiencia tan liberadora. A día de hoy, cuando hablo de ello, se me atragantan los ojos. Porque no me di cuenta de lo enferma y mal que había estado hasta que me operaron".
'Una nueva oportunidad de vida'
Una bolsa de ostomía puede devolver la vida a alguien con colitis ulcerosa grave, dice el doctor Yosef Nasseri. Es cirujano colorrectal en el Grupo de Cirugía de Los Ángeles y está afiliado al Centro Médico Cedars-Sinai.
"Ahora son capaces de determinar cuándo pueden programar el vaciado de su bolsa. No interfiere con ninguna de las principales actividades diarias. Pueden hacer lo que quieran -viajar, trabajar- sin necesidad de estar atados a un baño", dice.
"Es una nueva oportunidad, sin duda", afirma Margaret Goldberg, enfermera especializada en heridas, ostomía y continencia. "Las bolsas son completamente inodoras. Y la mayoría de la gente se limita a vaciarlas, limpiar el fondo y seguir con lo suyo".
Con una variedad de sistemas de bolsas para elegir, Nasseri y Goldberg dicen que es importante hablar con una enfermera de ostomía sobre sus opciones. "Conocemos todos los sistemas y sabemos, en su mayor parte, lo que va a funcionar mejor", dice Goldberg.
Si eliges un sistema que no te parece adecuado, habla con tu enfermera de ostomía. Si no tienes una enfermera de ostomía, empieza a buscar una, dice Goldberg. La WOCN Society C, una organización de enfermeras de heridas, continencia y ostomía, puede ser un buen punto de partida.
A toda velocidad
Gulden aprovechó su libertad tras la operación de ostomía. Dejó su carrera de marketing, volvió a estudiar y se convirtió en técnica de emergencias médicas. Para proteger su estoma en el trabajo, a veces llevaba un dispositivo parecido a un cinturón alrededor de él, por si se golpeaba con algo o con alguien.
Años más tarde, se asoció con su amigo Joe Teeters, también operado de ostomía permanente por la enfermedad de Crohn, para dar charlas públicas sinceras y cómicas sobre sus vidas con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). La EII incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn.
Gulden y Teeters se llaman a sí mismos "Double Baggin It". "Mucha gente considera que hay un gran estigma en torno a ello", dice sobre tener una bolsa de ostomía. "Como, 'Oh, haces caca en una bolsa. Oh, tu intestino está fuera de tu cuerpo'. Y eso da miedo. Así que queremos ser abiertos y responder a las preguntas".
Todavía no ha encontrado nada que no pueda hacer con la bolsa. "Voy a nadar. Me meto en el jacuzzi. Me meto en saunas, salas de vapor y todo lo que se te ocurra".
También lleva la ropa que quiere. Esto se debe en gran parte a la planificación previa a la operación que hicieron sus enfermeras y su cirujano para encontrar el lugar ideal en su vientre para su estoma. Muchas personas que no necesitan una operación de ostomía de urgencia se benefician de esta planificación, que hace más probable que pueda vestirse como le gusta y volver a sus actividades habituales.
Hoy en día, Gulden trabaja en ventas médicas. Está convencida de que hacerse una ostomía permanente ha sido la mejor decisión que ha tomado. "El viaje de cada persona es completamente diferente. Pero en mi caso, sentí la diferencia a las 18 horas de la operación", dice. "Lloré durante un año entero de alegría cada vez que podía hacer algo con una ostomía que no podía hacer sin ella".
El peso de las expectativas
Justin Mirigliani temía la idea de hacerse una bolsa de ostomía. Ávido jugador de hockey y levantador de pesas, había mantenido los síntomas de la colitis ulcerosa casi siempre bajo control "con un montón de medicamentos" desde que se lo diagnosticaron en 2002. Pensó que si alguna vez necesitaba una operación para su CU, se sometería a la más común, la cirugía de bolsa en J. Le permite hacer caca con normalidad, y la mayoría de las personas sólo necesitan llevar una bolsa de ostomía temporal mientras se curan de ella.
"Le dije a cualquiera que me conociera que, después de morir, tener la bolsa sería lo segundo peor que me podría pasar", dice Mirigliani, un marido, padre y formador de software corporativo de 46 años en Cherry Hill, Nueva Jersey. "Mi idea era: se acabó el hockey, se acabó el levantamiento de pesas, olvídate de esquiar. Pensaba que me marchitaría y envejecería".
Pero cuando su colonoscopia detectó un cambio precanceroso llamado displasia de alto grado, el médico de Mirigliani le dijo que necesitaría una operación y que el J-pouch no era una buena opción para él. Aunque se extirpa el colon y el recto, se deja la parte superior del ano, que se conecta al final del intestino delgado para formar una bolsa dentro del cuerpo. Para tener la mejor oportunidad de evitar el cáncer colorrectal, Mirigliani necesitaría una proctocolectomía total con una ileostomía permanente, la misma operación que le hicieron a Gulden.
"Estaba destrozado. Me derrumbé llorando. Estaba petrificado. No sólo porque tenía una displasia de alto grado, sino porque no sabía cómo sería la vida con una ostomía permanente", dice Mirigliani. Sin embargo, pensar en su familia facilitó la decisión. "Tengo dos hijas, y lo principal era: ¿Qué me iba a dar la mejor oportunidad de llevarlas al altar cuando se casaran?".
Cruzando el estigma
Algunas de las ideas erróneas que la gente tiene sobre las bolsas de ostomía modernas provienen de los recuerdos que tienen de personas mayores que llevaban una hace mucho tiempo, dice Goldberg. "La mayoría de la gente tiene un abuelo o algún vecino o alguien que se operó y no volvió a salir de casa. O si salían de casa, apestaban hasta el cielo". De nuevo, el equipo ha mejorado muchísimo".
Goldberg lo sabe. Ella recibió su bolsa de ostomía para la colitis ulcerosa en 1970. "El 50% [de la gente] con la que tengo amistad no sabe que tengo una ostomía. Y el otro 50% lo olvida".
"Nos esforzamos mucho por encajar exactamente igual que antes", dice. "Y no hay ninguna razón para no hacerlo".
A algunas personas les preocupa cómo puede afectar la cirugía de ostomía a su vida sexual, a su intimidad y a su imagen corporal, dice Nasseri. "Especialmente si eres joven y soltero, la preocupación y el miedo es acabar encontrando a alguien que esté bien con [una bolsa de ostomía], encontrar a alguien que te apoye".
Si tienes una pareja sexual, habla abiertamente con ella sobre cosas como vuestras expectativas mutuas, las actividades en el dormitorio con las que os sentís cómodos y los límites físicos que tenéis. También puedes buscar ropa íntima hecha exclusivamente para personas con ostomías. Algunas empresas venden ropa interior y fundas para la cintura que ocultan la bolsa o la aseguran en su sitio.
Tanto si te preocupa tu imagen corporal como la vida con una bolsa de ostomía en general, puede ayudarte hablar con otras personas que entienden por lo que estás pasando. Nasseri señala a sus pacientes los grupos de apoyo a la ostomía en la web, las redes sociales o a través de las sociedades nacionales.
Goldberg también recomienda encontrar apoyo a través de la United Ostomy Associations of America. "Se tarda un tiempo en incorporar [la bolsa de ostomía] a uno mismo y ver que, 'me siento mucho mejor. Puedo hacer cosas", dice.
Doblando la esquina
Mirigliani se operó de proctocolectomía total en septiembre de 2015. Su familia le ayudó a superar la recuperación, que incluyó efectos secundarios enfermizos de la medicación para el dolor. "Mi mujer tuvo que ser madre soltera durante un tiempo. Estuve bastante decaído durante un par de semanas".
Luego, en noviembre, una semana antes de Acción de Gracias, él y su mujer, Amy, salieron a cenar juntos por primera vez desde la operación. "Eso dio un giro de 180 grados. Dije: 'Muy bien, esto va a ser una vida normal'. Y empecé a patinar de nuevo y poco a poco volví a levantar pesas, y realmente no he mirado atrás".
Los peores síntomas de la CU desaparecieron. Atrás quedaron los días en los que tenía que hacer un viaje de dos horas en coche y parar cinco veces para ir al baño. Atrás quedó la necesidad de llevar un pañal para adultos en caso de accidente, que había tenido frente a las clases de formación de software que impartía en el trabajo. Mirigliani se dio cuenta rápidamente de que sus ideas preconcebidas sobre las bolsas de ostomía habían sido erróneas.
"Yo diría que, independientemente de cuáles sean tus mayores temores, lo más probable es que no se hagan realidad, que sigas siendo tú mismo después. Que la mayoría de las cosas que has hecho antes, probablemente seguirás siendo capaz de hacerlas. Te salva la vida".
El jugador paga su gratitud con una asociación benéfica sin ánimo de lucro que ha creado, llamada Checkmates. La organización benéfica celebra partidos de hockey con famosos de la NHL para recaudar dinero que se destina a encontrar una cura para la enfermedad inflamatoria intestinal y a ayudar a la gente de la comunidad de ostomía. Checkmates no ha celebrado ningún partido de hockey de famosos desde que comenzó la pandemia de COVID-19, pero Mirigliani tiene previsto celebrar uno en 2022.
