Aprenda cómo el apoyo de amigos y familiares, profesionales, comunidades en línea y blogs puede ayudarle a manejar la vida con hepatitis C.
Por qué es importante el apoyo con la hepatitis C
Con la hepatitis C, es posible que te preguntes qué pasará después. Puede preocuparse por cómo afectará a su salud. Puede sentirse aislado y no saber con quién puede hablar.
El apoyo emocional es enormemente necesario, dice Dan Palmer, un cantautor y productor de vídeo de 59 años de Carson City, NV, al que se le diagnosticó hepatitis C a finales de los 30 años. Tras desarrollar una enfermedad hepática por la hepatitis C, Palmer se sometió a un trasplante de hígado. En 2016 le dijeron que estaba curado.
La gente puede creer que eres un consumidor de drogas y que el consumo de drogas es la fuente de tu infección. Eso hace que sea difícil hablar de ello, dice Palmer.
Encontrar el apoyo adecuado puede ayudarte a encontrar respuestas a tus preguntas, a sentirte menos solo y a cuidar mejor de tu salud.
Puedes crear una red de apoyo con tus amigos y familiares, tus médicos y el equipo médico, y la comunidad de la hepatitis C.
Familia y amigos
Los amigos cercanos y los familiares de confianza pueden ayudarte a manejar la vida con hepatitis C.
La familia y los amigos pueden ayudarte a navegar por el proceso de encontrar la atención adecuada, dice la doctora Mindie Nguyen, hepatóloga del Centro Médico de la Universidad de Stanford, en California. También pueden ayudarte a seguir el camino de la medicación y el tratamiento.
Puedes hablar con tus familiares y amigos sobre tus sentimientos y preocupaciones. Pueden ayudarle con cosas prácticas como las tareas domésticas, el equilibrio entre la vida laboral y la personal, o las cuestiones financieras. Si está luchando contra el abuso de sustancias o problemas de salud mental, un familiar o amigo cercano puede ayudarle a encontrar tratamiento y apoyarle en el camino.
Elegir con quién compartir este aspecto de su vida es importante, dice Warren Hall, director nacional de servicios de apoyo de la Fundación Americana del Hígado. Lo mejor es limitarlo a las personas en las que confías que te entenderán y te apoyarán. No todo el mundo necesita saberlo todo sobre nosotros, y esto es cierto en lo que respecta a los asuntos de salud, dice Hall.
Tu médico y otros profesionales
Tu equipo médico forma parte de tu sistema de apoyo. Su médico de cabecera, los especialistas, el personal de enfermería, el farmacéutico y otros profesionales de la salud pueden atender sus preguntas y preocupaciones y ayudarle a tomar decisiones sobre su tratamiento.
Antes de cada visita, anote una lista de preguntas para hacer a su médico. Entre una visita y otra, comunique cualquier duda o preocupación que tenga.
Para obtener el máximo apoyo de su equipo médico, sea abierto y honesto. No se gana nada ocultando información a su médico, dice Hall. Las pruebas y los exámenes sólo cuentan una parte de la historia. Los médicos dependen en gran medida de la franqueza de sus pacientes sobre su salud, dice.
Si no se siente cómodo hablando abiertamente con su médico, puede ser el momento de buscar uno nuevo.
Información y líneas de ayuda fiables
Aprender más sobre la hepatitis C puede ayudarle a entenderla y manejarla mejor. Pero asegúrese de recurrir a fuentes fiables.
Sitios web. Le decimos a la gente que, por lo general, los sitios web que terminan en .gov, .org o .edu son los mejores, dice Hall. Pruebe el CDC (cdc.gov) y los Institutos Nacionales de Salud (nih.gov).
Una fuente muy fiable con mucha información en línea, además de un número de teléfono gratuito, es la Fundación Americana del Hígado, o ALF (liverfoundation.org), añade Palmer.
Organizaciones contra la hepatitis C. Muchas organizaciones de lucha contra la hepatitis C disponen de diversos recursos de apoyo en línea y por teléfono.
-
Centro de ayuda del ALF (1-800-465-4837). El ALF puede responder a sus preguntas sobre su diagnóstico, hablar de sus preocupaciones y ayudarle a encontrar información, recursos y apoyo a través de su comunidad de apoyo.
-
Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Puedes encontrar información y apoyo para la hepatitis C en esta línea de ayuda gratuita sin ánimo de lucro con consejeros entre pares. Pueden ayudarte a encontrar médicos, clínicas de bajo coste, grupos de apoyo, ayuda financiera y otros recursos.
-
Grupo de apoyo y mentores de la hepatitis C (HCMSG). El HCMSG se fundó específicamente para hacer frente a la falta de concienciación y apoyo a las personas que viven con hepatitis C crónica, dice Michelle Barnett, asistente médico (PA) en Associates in Gastroenterology en Colorado Springs, CO. Proporcionan recursos y servicios, incluida la tutoría individual a los pacientes con hepatitis C.
Departamentos de salud locales... También puede encontrar información, pruebas gratuitas, asesoramiento y grupos de apoyo a través de los departamentos de salud estatales y locales, dice Hall.
Los grandes centros urbanos, como Nueva York o Los Ángeles, tienen más recursos que las comunidades más pequeñas. En las zonas más pequeñas puede ser necesario investigar, pero la ayuda está ahí, dice.
Grupos de apoyo y comunidades en línea
Muchas personas con hepatitis C encuentran apoyo emocional a través de comunidades y grupos de apoyo en línea.
Interactuar con otras personas con hepatitis C puede hacer que te sientas menos solo, dice Barnett, que ha trabajado con personas con hepatitis C durante 20 años.
Palmer dice que asistir a grupos de apoyo en persona ha sido muy útil a lo largo de su viaje. Hablar con otros miembros del grupo le ha aportado una serie de conocimientos que no tendría sin el grupo.
Para encontrar un grupo o comunidad de apoyo, diríjase al ALF o al HCMSG. El ALF mantiene un foro de apoyo en línea y tiene enlaces a grupos de apoyo en persona en la mayoría de los estados, dice Barnett. El HCMSG ofrece recursos y servicios como la tutoría individual para pacientes con hepatitis C.
También puedes encontrar grupos de apoyo en las redes sociales. Soy miembro de varios grupos cerrados en Facebook, dice Palmer. Dado que las preguntas, las respuestas y los debates sólo son vistos por los miembros del grupo, la gente tiende a compartir libremente, dice. Los grupos han sido una fuente constante de información, ánimo e inspiración.
Para sacar el máximo provecho de una comunidad o grupo de apoyo en línea, lo mejor es compartir lo más abiertamente posible. Si te sientes avergonzado o preocupado, recuerda que las personas de tu comunidad de apoyo no están ahí para juzgarte. Están ahí para compartir experiencias y consejos que te ayuden a vivir mejor.
Cuándo acudir a un terapeuta
Si siente ansiedad, depresión o pérdida de interés por las cosas que antes le producían placer, puede ser una buena idea buscar ayuda profesional. Intenta hablar con un consejero o terapeuta profesional. Buscar ayuda profesional no es un signo de debilidad, dice Hall. Es un signo de fortaleza.
