Muchos estadounidenses son cuidadores, pero algunos no están preparados para el trabajo cuando les toca. Lea los consejos para los cuidadores cuando se embarcan en su nuevo papel.
Miriam Braga, una suscriptora de hipotecas de 57 años de edad en New Britain, CT, una vez creyó que nadie podía entender cómo se sentía. Braga ha sido la principal cuidadora de su madre de 87 años, que tiene la enfermedad de Alzheimer y diabetes tipo 2, desde 2012. "Me frustraba tanto -dice- que pensaba que nadie entendía por lo que estaba pasando. Ahora sé que eso no es cierto".
En los últimos 12 meses, más de 34 millones de estadounidenses proporcionaron cuidados no remunerados a un adulto mayor de 50 años. Aunque muchos estadounidenses son cuidadores, pocos están preparados para el trabajo cuando les toca, dice Jo McCord, consultora familiar de Family Caregiver Alliance en San Francisco: "A veces se ven sorprendidos y no son conscientes de la formación que necesitan". Ella ofrece a los nuevos cuidadores los siguientes consejos cuando se embarcan en su nuevo papel.
Respetar la autonomía
Cuidar no es hacerse cargo. Puede que tu padre o madre, tu cónyuge u otro pariente cercano esté enfermo o viva con discapacidades, pero sigue siendo un adulto con preferencias, opiniones y derechos. "La persona a la que cuidas tiene derecho a vivir su vida en sus propios términos. No lo pierdas de vista", dice McCord. Puede que sientas que sabes más que nadie o que es más fácil hacerlo todo tú mismo. "Pero es muy importante", dice, "incluso si la persona tiene demencia, involucrarla".
Puede que quiera que su familiar se mude de su casa a una residencia asistida, o puede que simplemente quiera que coma más sano. No estarás de acuerdo en todo, dice McCord, así que elige tus temas. Céntrese en los que más influyan en la salud y el bienestar de su familiar. ¿Importa, por ejemplo, que tu madre de 90 años insista en comer helado para cenar?
"Se trata de la calidad de vida", dice McCord. "Puede que la casa de tu madre no esté tan limpia como lo estaría una residencia asistida, pero ¿dónde será más feliz?".
Evaluar la situación
Cuando asumas este papel, dice McCord, "te dirán: 'Todo está bien. Lo estoy haciendo muy bien'. Pero cuando empiezas a investigar las cosas, te das cuenta de que quizá no estén bien".
Si su familiar no vive en su casa, vaya a la suya para evaluar la situación. Busque riesgos de caída, como alfombras sueltas o la necesidad de barandillas en los baños. Asegúrese de que la comida está en la nevera y de que su familiar no ha perdido peso. Compruebe los frascos de las recetas para asegurarse de que su familiar está tomando los medicamentos. Averigüe si su familiar sigue conduciendo y si debe hacerlo.
Infórmese
Infórmese sobre el estado de su familiar y todo lo que conlleva cuidar de él. "Muchos cuidadores piensan que pueden hacerlo solos, pero ese es un pensamiento erróneo", dice McCord.
Organizaciones como la National Alliance for Caregiving, la Family Caregiver Alliance, la AARP y el National Institute on Aging ofrecen recursos en línea y en la vida real, apoyo y educación para los cuidadores. Para obtener más información sobre una enfermedad específica, comience con las organizaciones asociadas a la enfermedad, como la Asociación de Alzheimer, la Asociación Americana de Diabetes y la Sociedad Americana del Cáncer. Pregunte también al médico de su familiar por fuentes de información de confianza.
"Ayuda mucho educarse a uno mismo", dice Braga. "Tuve que aprender los signos de una bajada de azúcar". Antes de que su madre sufriera demencia, Braga no sabía que cuando su madre se mostraba confusa y desorientada, era señal de una bajada de azúcar.
Poner en orden los asuntos legales
Es posible que un día tenga que actuar en nombre de su familiar. Tú y tu familiar tendréis que redactar los documentos necesarios para darte autoridad para tomar decisiones o para que se conozcan sus deseos si ya no puede hablar por sí mismo.
Sin los documentos que le nombran a usted como tutor, el tribunal puede nombrar a un tutor para que tome las decisiones. "No espere a abordar esto", dice McCord. "No es un camino que quieras recorrer si puedes evitarlo".
Cuida también de ti mismo
Quizá el consejo más importante para los cuidadores es que se cuiden a sí mismos. Los cuidadores informales tienden a ser menos propensos a surtir sus propias recetas o a estar al día en las revisiones de salud, como las mamografías, según los Institutos Nacionales de Salud. También tienden a tener dietas más pobres y a hacer menos ejercicio y dormir menos. "Cuando todo lo que haces es llevar a tu marido al médico", dice McCord, "lo último que quieres hacer es ir por ti misma".
Cuidar de uno mismo también significa conseguir apoyo. Eso puede ser a través de grupos de apoyo en línea o en la vida real o de tus propios amigos y familiares. "Hablar con otras personas sobre esto ayuda porque te das cuenta de que no estás sola", dice Braga, que ha aprendido a pedir ayuda cuando la necesita. "Pregunto: '¿Crees que puedes venir a sentarte con mamá durante una o dos horas mientras voy a hacer la compra o a dar un paseo?". La Family Caregiver Alliance ofrece pequeñas ayudas de respiro a los cuidadores que reúnen los requisitos necesarios para pagar la atención domiciliaria mientras consiguen el descanso que necesitan.
Las personas pueden sentirse tan abrumadas por los cuidados que creen que tienen que dejar su trabajo. "No renuncies a tu trabajo sin pensarlo mucho", dice Braga. "Cuidar puede ser muy aislante".
Los cuidadores también tienden a sentirse culpables de disfrutar cuando el familiar a su cargo no puede disfrutar de las cosas que ellos solían hacer. "Solía pensar", dice Braga, "¿qué hago yo paseando mientras mamá está sentada allí sola?". Pero si te agotas, no puedes estar ahí para ellos".
3 Preguntas
McCord sugiere hacer estas preguntas si se acompaña a un familiar a la cita con el médico.
1. Tiene mi pariente una directiva de atención médica avanzada (AHCD)?
Una AHCD nombra a la persona que actuará en nombre del receptor de la atención si es necesario y describe los deseos del receptor de la atención médica. Los hospitales y los consultorios médicos tienen formularios de AHCD.
2. ¿Cuál es exactamente el diagnóstico de mi familiar y cómo le afectará?
Muchos cuidadores no saben qué esperar con respecto a la condición de su pariente y no anticipan las formas en que afectará al cuidador.
3. ¿Qué medicamentos toma mi familiar? ¿Los necesita todos? ¿Cuáles son los efectos secundarios y las posibles interacciones con otros medicamentos?
A menudo, los adultos mayores que toman muchos medicamentos, tienen varios médicos que los recetan o han estado en el hospital, toman medicamentos que no necesitan. Vea si el médico puede racionalizar la lista para disminuir los costos y los efectos secundarios.
Según los números
15,7 millones
Número de adultos estadounidenses que cuidan de alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer.
470.000 millones de dólares
Valor económico estimado de los cuidados no remunerados que prestan los cuidadores informales.
75%
Porcentaje de cuidadores que son mujeres.
49.2
Edad media de los cuidadores.
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