Las causas, los síntomas y el tratamiento de la acromegalia, una rara enfermedad que hace que las manos, los pies, la cara y otras partes del cuerpo se hinchen y crezcan demasiado.
La acromegalia es un trastorno que se produce cuando el cuerpo produce demasiada hormona de crecimiento (GH). Provoca un crecimiento anormal que suele empezar en las manos y los pies.?
La GH estimula el crecimiento y el desarrollo en los niños. En los adultos, la GH afecta a los niveles de energía, la fuerza muscular, la salud ósea y la sensación de bienestar.
La mayoría de las personas que padecen acromegalia son de mediana edad. Los niños pueden tener problemas por un exceso de hormona del crecimiento, una condición llamada gigantismo.
Hay tratamientos para la acromegalia, y cada caso es diferente. En la mayoría de los casos, pueden pasar años antes de notar los síntomas.
Causas de la acromegalia
La causa más común es un tumor no canceroso en su glándula pituitaria. Este tumor se llama adenoma hipofisario. La glándula pituitaria está en el cráneo, justo debajo del cerebro. Debido al tumor, su cuerpo produce demasiada hormona del crecimiento.
De vez en cuando, los tumores en el páncreas, el hígado o partes del cerebro pueden causar acromegalia al producir niveles más altos de otra hormona, llamada IGF-1, que causa los síntomas que usted ve.
Síntomas de la acromegalia
Los cambios se producen lentamente, a veces durante años. Sus manos y pies suelen ser grandes. Puedes notar un cambio en el tamaño de tus anillos o de tus zapatos, especialmente en el ancho de los mismos.
Los rasgos de la cara -los labios, la mandíbula, la nariz y la lengua- suelen cambiar, volviéndose más toscos y anchos. Los dientes pueden empezar a espaciarse. Las cejas y la mandíbula inferior pueden empezar a sobresalir de la cara.
Otros síntomas pueden ser:
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Dolor en las articulaciones, que puede derivar en artritis
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Vello corporal rígido y áspero
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Voz más ronca y grave
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Problemas de pellizcos en los nervios
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Piel que es grasa o gruesa
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Marcas en la piel
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Sudar mucho con olor corporal
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Dolores de cabeza
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Ronquidos y apnea del sueño, un problema respiratorio que se produce durante el sueño
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Debilidad y cansancio
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Hormigueo o dolor en los dedos (síndrome del túnel carpiano)
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Problemas de visión
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Disminución del deseo sexual
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Cambios en el ciclo menstrual y en el flujo mamario en las mujeres
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Disfunción eréctil en los hombres
Diagnóstico de la acromegalia
Cuanto antes se diagnostique su acromegalia, mejor. Cuando vea a su médico, le hará preguntas como éstas:
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Qué cambios has notado?
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Cuándo notó el problema por primera vez?
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Cómo se siente?
Para saber con seguridad si tienes acromegalia, tu médico te hará algunas pruebas, entre ellas:?
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Un análisis de sangre para ver si sus niveles de la hormona IGF-1 son altos para su edad.
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Una prueba de tolerancia a la glucosa, en la que tu médico te da una bebida azucarada y miden los niveles de azúcar y GH en tu sangre durante 2 horas. Si los niveles no bajan, es una señal de que podrías tener acromegalia.
Otras pruebas son:
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Comprobar sus niveles de prolactina, que podrían estar ligeramente elevados
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Ecocardiograma, una ecografía de su corazón para ver si está afectado
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Una colonoscopia para comprobar si su colon está sano
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Un estudio del sueño para ver si tiene apnea del sueño
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Radiografías para ver si sus huesos se han engrosado
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Resonancia magnética o tomografía computarizada para ayudar a encontrar tumores
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Fotos que te has hecho a lo largo de los años para ver cualquier cambio físico
Preguntas para su médico
Si descubre que tiene acromegalia, probablemente tendrá muchas preguntas. Es posible que quieras empezar preguntando a tu médico:
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Qué es la acromegalia?
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Cuál es la causa de mi acromegalia?
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Qué tratamiento me recomienda?
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Cómo cambiará el tratamiento mis síntomas?
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Cómo será el éxito?
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Cuáles son los efectos secundarios?
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Cuántas otras personas con acromegalia ha tratado?
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Es probable que me vuelva a ocurrir?
Tratamiento de la acromegalia
Su médico trabajará con usted para elaborar el mejor plan de tratamiento, teniendo en cuenta su edad, su salud y lo avanzada que esté su enfermedad.
Hay tres formas de tratar la acromegalia:
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Cirugía
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Medicina
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Radiación
La cirugía suele ser el primer tratamiento para las personas con tumores grandes que afectan a zonas importantes, especialmente si presionan los nervios que perjudican la visión. El cirujano extraerá el tumor de la base del cerebro. Para llegar a él, le harán un pequeño corte en la nariz o en el interior del labio superior. En algunos casos, el médico puede indicarle que tome un medicamento antes de la operación para reducir el tamaño del tumor.
Después de la operación, el médico le medirá las hormonas y le hará un estudio de imagen de la zona donde se ha extirpado el tumor. Es posible que sus síntomas empiecen a mejorar al cabo de unos días. Es posible que su médico le recomiende tomar uno de estos medicamentos después de la cirugía para ayudar a controlar o curar la enfermedad y hacer que los niveles hormonales vuelvan a la normalidad:
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Análogos de la somatostatina (lanreotida, octreotida o pasireotida)
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Antagonistas del receptor de la hormona del crecimiento (pegvisomant)
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Agonistas de la dopamina (cabergolina, bromocriptina)
Esos fármacos reducen el nivel de la hormona del crecimiento en la sangre o bloquean los efectos que tiene en el organismo.
La radiación ayuda si le quedan partes de un tumor después de la cirugía o si necesita más ayuda para reducir los niveles de la hormona del crecimiento después de tomar medicamentos. Puede ayudar a impedir que el tumor crezca y que su cuerpo produzca demasiada hormona del crecimiento. Los tipos de radioterapia incluyen:
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Radioterapia convencional. Usted recibe este tipo de radioterapia todos los días de la semana durante 4 a 6 semanas. Podrías tardar 10 o más años en reconocer el efecto de este tipo de terapias en tu cuerpo.
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Terapia de haz de protones. Este tipo de terapia enviará una alta dosis de radiación directamente al tumor evitando el tejido normal. Tendrá varios tratamientos, pero el tiempo total de tratamiento suele ser menor que el de la radioterapia convencional.
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Radiocirugía estereotáctica. Recibirá una dosis muy alta de radiación dirigida a las células tumorales evitando el tejido sano. Este tipo de terapia podría devolverle los niveles de GH a la normalidad en unos 5 años.
Perspectiva de la acromegalia
Su experiencia con la acromegalia dependerá de cómo le haya afectado la enfermedad. Colabore estrechamente con su médico para entender sus opciones y lo que puede esperar a medida que avanza su tratamiento. Haga preguntas a su médico y hágale saber cómo se encuentra y qué le preocupa.
Complicaciones de la acromegalia
Si comienza el tratamiento de la acromegalia a tiempo, es posible que no tenga ninguna complicación, o si la tiene, puede evitar que empeore.
Las complicaciones pueden incluir:
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Enfermedades cardiovasculares (enfermedades del corazón)
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Síndrome del túnel carpiano
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¿Diabetes?
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Bocio (cuando la glándula tiroides aumenta de tamaño)
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La presión arterial alta?
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Osteoartritis, una forma común de artritis
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Crecimientos precancerosos en el colon
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Apnea del sueño, un trastorno del sueño en el que puedes dejar de respirar
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Compresión de la médula espinal
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Pérdida de la visión
Es importante recibir tratamiento para la acromegalia. Si no se trata, se puede morir de ella.
Cómo obtener apoyo para la acromegalia
Cuando te diagnostican una enfermedad como la acromegalia, puede ser útil relacionarte con otras personas que la padecen. Pregunta a tu médico si hay grupos de apoyo locales o considera la posibilidad de unirte a un grupo de apoyo en línea. Si crees que sería útil hablar con un consejero, tu médico puede darte una referencia.
Informa a tus familiares y amigos de lo que pueden hacer para apoyarte. Querrán ayudar, pero puede que no sepan qué ofrecer, así que sea específico sobre lo que le resultaría útil.
Para saber más sobre la acromegalia, visite el sitio web de la Asociación de la Red Pituitaria. Allí podrá obtener información sobre cómo unirse a un grupo de apoyo cerca de usted.
