La PQRAD en los niños: Lo que hay que saber. Descubra qué síntomas debe buscar en sus hijos.
Esto significa que, para cada hijo de un progenitor con la enfermedad, las probabilidades de padecer PQRAD son las mismas que las de lanzar una moneda al aire. Una prueba genética podría dar la respuesta desde el nacimiento o incluso antes. Pero hay muchas cosas que una prueba genética temprana no puede decir. Esto se debe a que los síntomas de la PQRAD pueden variar mucho, incluso dentro de la misma familia. En cualquier caso, los peores síntomas no aparecen hasta mucho más tarde.
Para los niños, suele ser mucho menos grave, dice la doctora Charlotte Gimpel, nefróloga pediátrica del Centro Médico de la Universidad de Friburgo (Alemania). Los adultos tienen riñones enormes y pueden sufrir mucho dolor hasta que finalmente sus riñones fallan y necesitan diálisis. Es una enfermedad grave para los adultos. En el caso de los niños, se suele decir que es asintomática.
¿Cuáles son los primeros signos de la PQRAD?
Gimpel dice que la idea de que los niños con PQRAD no tienen síntomas no es realmente cierta. Algunos niños ya tienen dolor en los costados o en la espalda. Pueden tener infecciones del tracto urinario (ITU), cálculos renales o sangre en la orina por quistes que ya han empezado a formarse en los riñones. Gimpel dice que los niños pueden tener problemas para mantenerse secos durante la noche si sus riñones no funcionan tan bien como deberían.
Hay más niños de los que pensamos que padecen hipertensión o proteinuria (proteínas adicionales en la orina, que son un signo temprano de daño renal), dice.
A medida que los médicos han empezado a detectar estos signos tempranos de la PQRAD, han empezado a cambiar la forma de tratar a los niños que pueden padecer la enfermedad. Antes se trataba de mantener los dedos alejados y no molestarles pensando en lo que podrían tener hasta que fueran adultos y pudieran decidir por sí mismos, dice Gimpel.
No hay ningún tratamiento para detener los quistes o los futuros problemas renales. Ya se ha aprobado un fármaco para tratar la PQRAD en adultos, pero todavía no hay forma de tratar la PQRAD en niños. Pero los médicos pueden ayudar de otras maneras.
Si se les deja solos, se pierde el 20% de los que tienen una enfermedad tratable, dice Gimpel. En realidad no se puede curar la enfermedad quística, pero el tratamiento de la hipertensión es importante para frenar la progresión [de los problemas renales].
La PQRAD también afecta a otras partes del cuerpo. Los adultos que la padecen pueden tener problemas en el hígado, el páncreas, los intestinos y el corazón. Pero, según Gimpel, no hay señales de que estos problemas se produzcan en una etapa temprana de la vida, y los niños no necesitan un examen adicional.
¿Deberías hacer pruebas a tus hijos?
No es necesario estar seguro de la existencia de la PQRAD en un niño para abordar los signos tempranos a medida que surgen, dice Gimpel.
Asegurarse de no pasar por alto a aquellos que podrían recibir un tratamiento temprano es tan sencillo como vigilar la presión arterial. Esta es la clave, dice Gimpel, dado que los sentimientos sobre las pruebas de los niños varían mucho en las familias afectadas por la PQRAD durante generaciones.
Los padres se sienten diferentes, dice Gimpel. Algunos prefieren no saberlo y quieren dejarlo en el olvido. Otros realmente quieren saberlo. Si los padres y el niño realmente quieren saberlo antes de que cumpla los 18 años, puede estar bien hacer las pruebas genéticas.
Pero no hay cura para la PQRAD ni forma de tratarla en los niños. Los expertos creen que la intervención temprana puede ayudar, pero no hay datos al respecto.
El consenso es: No recomendamos el cribado [de los niños con PQRAD] porque no hay tratamiento disponible para detener la progresión, dice el doctor Christian Hanna, nefrólogo pediátrico de la Clínica Mayo. No hay ningún tratamiento aprobado por la FDA. No hay pruebas claras de que la detección [de la PQRAD] en niños asintomáticos mejore los resultados.
Vida sana y salud mental
Esto no quiere decir que no se pueda hacer nada, dice Hanna. Los niños con PQRAD o de alto riesgo pueden beneficiarse de una educación temprana sobre la vida sana. Es una buena idea que eviten los alimentos salados y que beban mucha agua. El ejercicio ayuda, pero si un niño ya tiene dolor de riñón o quistes, es mejor evitar los deportes de contacto como el fútbol o el lacrosse.
No hay que olvidar los problemas de salud mental de los niños. Los niños pueden haber visto morir a sus abuelos por problemas renales, dice Gimpel. Pueden ver a un padre con PQRAD viviendo con dolor. Independientemente de que el niño presente o no signos tempranos, las familias deben pensar en cómo hablar de la PQRAD con sus hijos. Los padres deben informar a sus hijos de los riesgos de padecer PQRAD cuando cumplan 18 años, si no antes.
"Cuando un niño llega a la edad adulta sin entender sus propios riesgos de salud, dice, a menudo es difícil que cambie su mentalidad sobre el futuro.
Hable con los niños de forma adecuada a su edad, dice Gimpel. No hay que agobiarlos con demasiados datos. Es bueno empezar a hablar [pronto] de la incertidumbre de no saber si lo tienen y de cómo va a evolucionar.
