Ciertos dispositivos, cambios en el estilo de vida y terapias pueden ayudarle a funcionar mejor cuando tiene neuromielitis óptica (NMO). Descubra más sobre la vida con NMO.
Vivir con problemas de visión
La NMO, también llamada enfermedad de Devic o trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, afecta principalmente a la médula espinal y a los nervios ópticos. Los nervios ópticos transmiten mensajes de los ojos al cerebro. Los daños causados por la NMO pueden provocar problemas como:
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Dolor de ojos
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Visión borrosa
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Problemas para ver los colores o con luz oscura o brillante
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Pérdida de visión
Sus problemas de visión pueden mejorar después de un ataque de NMO, aparecer y desaparecer o ser permanentes. A veces afectan a la capacidad de conducir.
Algunos tratamientos para la NMO también pueden ayudar a reducir o detener la pérdida de visión. También puede ayudarle a conseguir:
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Herramientas y tecnología. Estas van desde aparatos de cocina que te avisan cuando una olla de agua empieza a hervir hasta aplicaciones que convierten tu smartphone en una lupa. La mayoría de los smartphones y tabletas permiten ajustar la pantalla para que las palabras sean blancas y el fondo negro. Esto puede facilitarle la lectura. La tecnología activada por voz también puede ayudar en muchas tareas.
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Rehabilitación de la baja visión. Los terapeutas ocupacionales y otras personas especializadas en problemas de visión pueden enseñarte a aprovechar al máximo la visión que tienes. También te enseñarán a utilizar dispositivos para personas con problemas de visión.
Gestión de la debilidad
Los brotes de NMO pueden dejarte con debilidad, entumecimiento o parálisis en los brazos y las piernas. Esto a veces hace que sea más difícil caminar, trabajar o hacer otras actividades diarias. Su médico puede sugerirle fisioterapia o terapia ocupacional para ayudarle a utilizar mejor sus brazos y piernas. También pueden crear programas de fisioterapia personalizados para fortalecer y estabilizar las zonas en las que se encuentra débil.
También puede sentirse mejor si lo hace:
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Hacer ejercicio. El ejercicio regular puede aumentar la energía, fortalecer los músculos y ayudar con los problemas de vejiga e intestino. También ayuda con la fatiga, la depresión y la falta de sueño. Consulte siempre a su médico antes de iniciar un programa de ejercicios.
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Yoga. Esta práctica te ayuda a mantenerte flexible, te relaja, mejora el estado de ánimo y el sueño, y reduce el dolor...
Espasticidad muscular
La NMO causa a veces espasmos musculares dolorosos y rigidez, una condición que los médicos llaman espasticidad. Un fisioterapeuta puede mostrarte ejercicios y utilizar férulas, un tipo de corsé, para ayudarte a mantener la flexibilidad y mejorar el movimiento.
Su médico puede tratar su espasticidad con:
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Inyecciones de toxina botulínica. Comúnmente conocida como Botox, relaja tus músculos. Los efectos duran varios meses. Funciona mejor si tienes espasticidad sólo en unos pocos músculos.
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Enyesado en serie. Esta terapia utiliza una serie de yesos para mantener las articulaciones del tobillo, la muñeca o el codo en posiciones que amplían suavemente su rango de movimiento.
Problemas con el control de los intestinos y la vejiga
Cuando la NMO daña la médula espinal, puede afectar al funcionamiento de los intestinos y la vejiga. El estreñimiento es frecuente. Puede tener incontinencia (problemas para controlar la vejiga y los intestinos) o tener que ir al baño con frecuencia o urgencia. Sus síntomas pueden mejorar si:
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Lleva una dieta rica en fibra
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Evita la cafeína y los alimentos ácidos como los cítricos y los tomates
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Bebe mucha agua
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Hacer ejercicio con regularidad?
Su médico puede recomendarle tratamientos para aliviar o prevenir estos problemas. Estos incluyen:
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Medicamentos para la incontinencia o la diarrea.
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Inyecciones de toxina botulínica para la vejiga?
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Autosondaje (en el que se utiliza una sonda para vaciar la vejiga)
Cómo lidiar con la fatiga
Las personas que tienen NMO pueden sentirse fatigadas por varias razones. La propia enfermedad es dura para su cuerpo. Algunos medicamentos te hacen sentir cansado. El dolor o los problemas de intestino y vejiga también pueden impedirle dormir bien.
Prueba estas tácticas para lidiar con la fatiga:
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Toma tu ritmo. Prioriza las tareas que tienes que hacer en un día y aborda primero las más importantes.
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Informa a tu jefe, a tus compañeros de trabajo y a tu familia cuando te sientas fatigado. Esto te ayuda a establecer expectativas y les permite ayudarte...
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Duerme lo suficiente. Habla con tu médico si tienes problemas de sueño.
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Haz pausas de descanso a lo largo del día cuando las necesites.
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Consigue ayuda para tareas como cocinar, limpiar y lavar la ropa.
Dolor y entumecimiento
El daño nervioso causado por la NMO puede provocar un dolor que se siente como ardor, hormigueo o entumecimiento. Los médicos lo llaman "dolor neuropático".
Varios medicamentos tratan este tipo de dolor. Es posible que usted y su médico tengan que probar unos cuantos antes de encontrar el mejor para usted.
El calor puede desencadenar el dolor en las personas con NMO, así que no te sobrecalientes. Tu médico puede sugerirte dispositivos personales de enfriamiento como ventiladores o dispositivos portátiles. Las terapias alternativas, como la acupuntura y la meditación, también pueden reducir el dolor.
Efectos emocionales
Es normal sentir tristeza y una sensación de pérdida cuando se tiene NMO. Si estos sentimientos se interponen en su vida diaria, puede tener depresión.
El asesoramiento y los medicamentos suelen mejorar los síntomas de la depresión, especialmente si se utilizan ambos. Si crees que estás deprimido, habla con tu médico. ?
La NMO es una enfermedad rara, por lo que a veces es difícil encontrar a otras personas que entiendan por lo que estás pasando. La Guthy Jackson Foundation o la Siegel Rare Neuroimmune Association pueden ayudarte a conseguir apoyo.
