El síndrome de Dravet puede provocar diversas complicaciones, desde retrasos en el habla y el lenguaje hasta dificultades para caminar.
En sus primeros años de vida, los niños pueden parecer que se desarrollan igual que otros niños de su edad. Pero a medida que tengan más convulsiones, empezarán a tener problemas de aprendizaje, desarrollo y comportamiento.
Si a su hijo le diagnostican el síndrome de Dravet, infórmese todo lo que pueda sobre esta enfermedad y sobre cómo gestionar las complicaciones que conlleva. Un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un logopeda pueden ayudar a los niños a controlar muchos de los síntomas.
Póngase en contacto con sus familiares y amigos para obtener el apoyo emocional que necesita al criar a un niño con síndrome de Dravet. Y piensa en unirte a grupos de apoyo que puedan ponerte en contacto con otras familias que saben exactamente por lo que estás pasando.
Convulsiones
Las convulsiones son la principal característica del síndrome de Dravet. Su hijo puede tener unas que duran 5 minutos o más cada vez.
La mayoría de los niños con síndrome de Dravet tendrán su primera convulsión a la edad de 1 año. Hay varios tipos de convulsiones, que afectan a los niños a diferentes edades.
La primera convulsión que tiene su hijo suele ser "tónico-clónica" o "hemiclónica".
Las convulsiones tónico-clónicas se inician en ambos lados del cerebro del niño. Durante estas convulsiones, los músculos del niño se vuelven rígidos, su cuerpo se sacude y puede desmayarse.
Si su hijo tiene una convulsión hemiclónica, sólo se produce en un lado del cerebro. Hace que un lado del cuerpo del niño se sacuda.
Algunos niños tienen un tipo de convulsión llamada "mioclónica" a los 2 años. Se trata de movimientos rápidos y espasmódicos de un solo grupo de músculos.
Otro tipo, llamado "estado epiléptico", es un tipo de ataque muy grave y prolongado en los niños pequeños con síndrome de Dravet. Es potencialmente mortal y requiere atención médica de urgencia.
A medida que su hijo crece, no tendrá convulsiones graves como el estado epiléptico con tanta frecuencia. Los niños mayores y los adultos pueden tener, en cambio, un tipo de convulsión en la que miran fijamente al espacio o se vuelven inconscientes del mundo que les rodea.
Retrasos en el desarrollo
Los niños con síndrome de Dravet pueden parecer normales en su primer año, o hasta que tienen su primera convulsión. Pero hacia el segundo año, su función mental comenzará a declinar. Ese declive puede continuar durante algunos años.
Todos los niños con síndrome de Dravet tienen algún tipo de retraso mental. En algunos niños, los retrasos son leves. Otros tienen problemas de desarrollo más graves y evidentes.
Su hijo puede tener problemas con:
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Memoria
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Atención
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Funciones ejecutivas como la planificación y el recuerdo de instrucciones
Los niños seguirán perdiendo habilidades mentales hasta los 6 años aproximadamente. Después, su desarrollo se estabilizará mientras aprenden a adaptarse a los cambios.
Problemas de comportamiento
Es habitual que los niños con síndrome de Dravet tengan problemas de comportamiento. Su hijo puede tener síntomas similares al autismo o al trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), como:
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Hiperactividad
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Problemas para prestar atención
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Mal humor
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Agresividad
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Oposición
Los síntomas pueden cambiar a medida que el niño crece. Por ejemplo, los niños pueden ser hiperactivos en sus primeros años, y luego reducirse cuando crecen.
Problemas de movimiento y equilibrio
Su hijo puede tener cambios en las piernas, las caderas y los músculos que le dificultan el movimiento y la marcha.
Sus caderas y rodillas pueden doblarse más de lo normal, lo que hace que se agachen al caminar. La bola de la cadera puede no encajar lo suficiente en la cavidad, lo que hace más probable que la cadera se salga de su sitio, un problema llamado displasia de cadera.
También es frecuente que los niños con síndrome de Dravet tengan los pies de forma anormal, una torsión de las tibias hacia dentro y una columna vertebral curvada denominada escoliosis.
El síndrome de Dravet también puede causar problemas como:
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Músculos débiles
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Espasmos musculares espasmódicos
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Sacudidas
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Mala coordinación o torpeza que puede hacer que los niños parezcan borrachos
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Movimientos arrastrando los pies
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Problemas con la motricidad fina necesaria para escribir o coger un objeto pequeño
Problemas de retraso en el habla y el lenguaje
Para hablar con claridad, se necesita la coordinación de los músculos que controlan los labios, la lengua y la respiración. Su hijo puede tener una debilidad en estos músculos que puede dificultar que hable con claridad. En algunos niños, el problema es leve. En otros es más difícil de entender.
Los niños con esta afección pueden:
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No pronunciar las palabras con claridad
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Tener una voz nasal o con respiración
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Tener un ritmo anormal en su discurso
Estos niños también pueden tener más problemas para entender cuando la gente les habla, y para utilizar el lenguaje para expresarse.
