Obtenga información sobre organizaciones sin ánimo de lucro, blogs y comunidades online centradas en la trombosis venosa profunda (TVP).
Recursos para la trombosis venosa profunda
Por Alicia Barney
Hay muchas formas de obtener ayuda para la trombosis venosa profunda (TVP). Las organizaciones sin ánimo de lucro, las comunidades en línea y los blogs pueden proporcionar información adicional sobre la afección y los problemas de salud relacionados. Pueden ponerle en contacto con otras personas que se enfrentan a lo mismo a través de grupos de apoyo en línea y en persona.
Los sitios web y los grupos de las redes sociales pueden ser buenas fuentes de investigación, apoyo emocional y consejos para la vida diaria, pero no recurras a ellos para obtener asesoramiento médico. Pide a tu médico la mejor información sobre tu enfermedad. Consulta siempre a tu médico si estás pensando en cambiar de tratamiento.
Cuando busques información en Internet, pregúntate:
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¿Quién dirige este sitio? ¿Venden algo?
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Se basa esta información en investigaciones científicas?
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Está esta página web actualizada?
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Le parecen estas afirmaciones demasiado buenas para ser verdad?
Aquí hay algunas fuentes para comprobarlo:
Organizaciones sin ánimo de lucro
Estos grupos de confianza ofrecen todo tipo de información sobre la prevención y recuperación de la TVP y los coágulos de sangre. Muchos comparten historias de pacientes.
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Alianza Nacional de Coágulos de Sangre
https://www.stoptheclot.org/
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Asociación Americana de Coágulos de Sangre
https://www.bloodclot.org/
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Esto es serio (una campaña del Centro Médico de la Universidad de Duke)
https://www.thisisserious.org
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Foro norteamericano sobre la trombosis
https://natfonline.org/
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Venas saludables (Sociedad Americana de Venas y Linfáticos)
https://www.healthyveins.org/
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Información de los CDC sobre los coágulos de sangre
https://www.cdc.gov/ncbddd/dvt/index.html
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Clot Connect (del Centro de Investigación de la Sangre de la Universidad de Carolina del Norte)
https://clotconnect.wpcomstaging.com/
También puede consultar estas páginas web de organizaciones profesionales con información dirigida a los médicos que tratan e investigan los coágulos sanguíneos:
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Sociedad Americana de Hematología
https://www.hematology.org/
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Foro sobre la anticoagulación
https://acforum.org/web/index.php
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Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia
https://www.isth.org/
Blogs
Puedes encontrar personas con TVP y coágulos de sangre que escriben sobre sus experiencias en Internet. Recuerda que estos blogs son relatos personales y no una fuente de asesoramiento médico.
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Red de recuperación de coágulos de sangre
https://bloodclotrecovery.net/
Comunidades en línea
La mayoría de las organizaciones sin ánimo de lucro mencionadas anteriormente tienen cuentas en las redes sociales que puedes seguir en la plataforma que más te guste. Busca los enlaces en el sitio web de las organizaciones para asegurarte de que sigues las cuentas oficiales.
Facebook. Hay muchos grupos para personas que han sufrido una TVP, una embolia pulmonar o coágulos de sangre. La mayoría son privados y están destinados únicamente a personas con esas afecciones, por lo que tendrás que enviar una solicitud para unirte.
https://www.facebook.com/groups/6059716578
https://www.facebook.com/groups/457715421074375
Reddit. Esta comunidad en línea tiene una página para las personas que quieren discutir su experiencia con los coágulos de sangre. Puedes leer la conversación sin unirte. A veces organizan sesiones de preguntas y respuestas con expertos.
https://www.reddit.com/r/ClotSurvivors/
Hashtags. Busca los hashtags #stoptheclot, #bloodclotsurvivor y #deepveinthrombosis en Facebook, Instagram o Twitter para encontrar publicaciones de organizaciones y personas.
Es fácil que la desinformación se extienda en las redes sociales, así que tenga cuidado de conocer los hechos. Algunos consejos:
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Comprueba la fuente original de la información.
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Visite el sitio web de las cuentas para obtener más contexto y detalles.
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Busca un símbolo que diga que la cuenta está verificada.
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Mira si el contenido está actualizado, revisado médicamente y basado en la ciencia.
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Fíjate si la cuenta vende algo o comparte información que parece demasiado buena para ser cierta. Si es así, sé escéptico.
